Томас ли. Биография томаса ли

Три года назад в семье Ковко родился сын Захар. По словам матери, она спокойно отходила всю беременность и даже подумать не могла, какие трудности ждут ее впереди. Ребенка пришлось спасать с первых минут жизни. И только через четыре месяца его выписали из больницы домой.

Детский церебральный паралич, отсутствие глотательного и жевательного рефлекса, судороги - это далеко не весь перечень заболеваний маленького Захара.

«Когда я спрашивала у врачей, какой прогноз на будущее, мне отвечали только одно: «Будет очень тяжело», - говорит Юлия Ковко .

Фото Евгения Бузука

Специалисты отмечают, что в Беларуси из 10 семей, где воспитываются дети-инвалиды, в восьми случаях всё ложится на плечи матери. Многие папы сразу подают на развод. Семья Юлии Ковко - счастливое исключение. Рождение Захара, по ее словам, помогло восстановить семью.

«У нас был разлад с мужем, - рассказывает она. - Мы не жили вместе, когда я была уже на последних месяцах беременности. Но когда Захар появился на свет, мы все переосмыслили, с тех пор мы дружная семья. Муж во всем помогает. Он работает по графику «два через два». Когда у него выходные, Захар все время с ним - он все может сделать сам, хотя за ребенком нужен особый уход».

Сын под постоянным присмотром - родители не могут оставить его даже на несколько минут, нужно следить за дыханием, выделением мокроты.

«Когда я думаю, что некоторые мамы воспитывают таких деток в одиночку, даже страшно становится, - говорит Юлия. - Хотя отцы довольно часто уходят из семьи, где ребенок - инвалид. Я знаю случай, когда мужчина подал на развод, потому что ему было стыдно перед коллегами, что его ребенок - аутист».

Семьям, где воспитанием ребенка-инвалида занимается только один родитель, по мнению Юлии, необходимо предоставлять помощника.

«Это очень тяжело - всё время быть в замкнутом пространстве, состредоточенным на ребенке и его проблемах. Мы с мужем сменяем друг друга, но все равно очень устаем. Даже не помню, когда мы вместе куда-то выходили. Когда летом Захар попал в реанимацию, мы смогли свозить старшего сына и младшую дочь в зоопарк. Обычно кто-то один из нас может выйти с детьми. Для мамы, которая постоянно заботится о больном ребенке, важно хотя бы на час вырваться из этой обстановки, попить кофе с подругой, чтобы немного разгрузить голову».

После рождения Захара круг общения Юлии значительно сузился.

«У меня есть хорошая подруга, которая когда узнала, что у нас случилась такая беда, просто перестала мне звонить. Только через несколько месяцев мы восстановили общение. И я спросила, почему она исчезла. Оказывается, она не знала, как со мной говорить, о чем спрашивать и вообще как себя вести. Ей казалось, если она придет ко мне со своими здоровыми детьми, я впаду в депрессию, потому что буду сравнивать их с Захаром. Это ошибочное мнение. На самом деле мамам, которые воспитывают детей-инвалидов, нужно самое обычное общение. Без трагизма и слез. Мы с мужем прекрасно понимаем, что это наша беда, но это не значит, что мы виним весь мир вокруг. Мы стараем сохранять позитивное настроение, которое чувствуют и наши дети».

После рождения Захара в семье Ковко появилась дочь Даша, третий по счету ребенок.

«Многие удивлялись, что я решилась рожать через год и три месяца, - вспоминает Юлия. - Но я была очень рада, когда узнала, что у меня будет дочка. Она дарит нам огромную радость. Конечно, мы много внимания уделяем Захару, поэтому старший сын и Дарья у нас очень самостоятельные дети».

Когда Юлия Ковко организовала

Рождение ребенка - великое чудо. Но факты таковы, что материнский инстинкт наиболее сильно проявляется у тех женщин, которые лишены возможности родить.

Пока здоровые размышляют, как бы так сделать, чтобы и любить, и не залететь, потому, что еще не пора, потому, что хочется пожить для себя, больные женщины используют любой шанс родить малыша.

Казалось бы, не рожаешь - не рожай. Болеешь - тем более не рожай! Рожают. ЭКО, операции, всевозможные риски. Женщины беременеют, не зная наверняка, смогут ли выжить после родов. Рожают и слепые, и безногие, и сердечницы, и многие-многие другие; рожают матери с генетическими заболеваниями и матери, не способные воспитывать дитя. Здоровые женщины думают, что все успеют. Нездоровые знают, что времени нет, что любая возможность должна быть использована.

Непридуманные истории

Не так давно американка Стейси Херальд родила сына. Это ее третий ребенок. Стейси - самая маленькая в мире мама. Сейчас ей 35 лет. Эта женщина страдает генетической болезнью под названием «несовершенный остеогенез». Рост Стейси Херальд - 70 см, а любая из трех беременностей могла ее запросто убить. Зная об этом, Стейси, видимо, еще в юности, приняла решение обязательно родить.

Непривычная обывательскому глазу внешность не помешала ей познакомиться с мужчиной, выйти за него замуж. Когда Стейси Херальд забеременела первым ребенком, ее мать плакала от страха за дочь: «Что же ты наделала, ты похожа на волейбольный мяч!» На сегодняшний день у Стейси Херальд трое детей. Одна из дочерей унаследовала «несовершенный остеогенез», другая здорова. Младший, мальчик, видимо, тоже здоров.

Все это происходит в США, где медицинское обслуживание и другие возможности несравнимо выше чем, например, в России. Однако женщины с ограниченными возможностями рожают малышей даже там, где и здоровая мама рискует стать жертвой медицинской халатности, некомпетентности, или же просто бедности.

В моей школе училась Лариса Г., инвалид. С непривычки глядеть на Ларису было тяжело. Она ходила вперевалку толстенными короткими ногами, оглушительно стуча по полу громадными ортопедическими ботинками. Поговаривали, что у нее вместо костей железки, но это, конечно, была чушь. Просто ноги у Ларисы почти не росли в длину, и ей делали какие-то сложные протезы. Эта девушка вовсе не умерла, не отравилась, не отправилась в богадельню. Она устроилась работать на почту, вышла замуж и родила двух дочерей. Кстати, муж ее был очень даже симпатичный. С ногами и руками в полном комплекте.

Цифры и факты

В нашей стране живет 10,5 миллионов инвалидов. В 2002 году были проведены подсчеты, которые подтвердили, что женщины составляют 52,3% инвалидов среди городского населения, и 47% среди сельского. Инвалидами с детства являются 11,3%. Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%), эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).

Обыватели имеют к подобным мамочкам некоторые вопросы. Например: «А чем она думала?» Или: «Зачем плодить уродов?» Или: «А на чьи деньги такая женщина будет воспитывать свое неполноценное потомство?» Давайте признаем тот факт, что наше общество в целом крайне негативно настроено по отношению к матерям-инвалидам. Чтобы в этом убедиться - откройте любое обсуждение в интернет-блогах и форумах, посвященное той же Стейси Херальд, и станет понятно: мы непроходимые дикари.

Человечность, на мой взгляд, - это, прежде всего, готовность делиться. Это готовность помогать ближнему, даже если с животной точки зрения он неполноценен. В животном мире старая, больная - другими словами, генетически ущербная особь - кандидат на уничтожение. Но ведь если задуматься, люди потому и поднялись над животным миром, что научились понимать и поддерживать друг друга.

И очень грустно, что психически полноценные женщины, не алкоголички и не наркоманки, но имеющие серьезные физические недостатки или увечья, до сих пор вызывают в народе такое отчуждение. «Зачем ей ребенок?» - недоумевают обыватели, рассуждая о непонятном «эгоизме», побудившем женщину-инвалида родить малыша. И очень мало кто задумывается о том, что они - такие же женщины, как и любая из нас. И им тем острее хочется простого земного счастья - в том числе и материнского, чем суровее с ними обошлась судьба. Но еще меньше людей задумываются о том, что грань между ними, больными, и нами, здоровыми - чрезвычайно хрупка, почти иллюзорна. Сегодня не повезло им. А что будет с нами завтра?

Обыватели почему-то переживают за то, как тяжело будет ребенку с такой вот мамой. Но уровень технологий в современном мире таков, что мать-инвалид может вполне успешно вырастить и воспитать своих детей. И лицемерная жалость к «бедным деткам, которые будут несчастны» сменяется подсчетами денег в чужом кармане. «А воспитывать детей этой Стейси Херальд будут налогоплательщики?»

Смелость бороться за счастье

Эта отчаянно смелая женщина стала предметом прямого осуждения на многочисленных интернет-ресурсах. Что же тогда говорить об отношении к матерям-инвалидам, которые живут рядом с нами? Помимо проблем с финансами, льготами, здоровьем, такие матери вынуждены терпеть прессинг общественного осуждения.

Но они все равно рожают. Даже если все плохо, и муж сбежал от проблем, и с работой полный аут, что бы ни случилось. Почему? Потому что когда женщина-инвалид идет на такой шаг, значит, ребенок ей нужен гораздо больше, чем любой здоровой женщине.

Когда женщина идет наперекор физическим трудностям и негативному общественному мнению, рождение ребенка для нее - это право на утверждение себя и как полноценной женщины, и как полноценного члена общества. И этот ребенок даст ей силы жить всем бедам назло.

А детей матери-инвалиды воспитывают так же, как и здоровые мамы. Процент «несчастных» или брошенных детей среди матерей-инвалидов ниже, чем среди матерей, необремененных физическими недостатками. И почему-то я не удивляюсь.

Матери-инвалиды не так уж часто делаются иждивенками. На наши пособия и льготы много не купишь. Сидеть на шее у мужа - тоже дело неблагодарное. Тем более что мужчины, как это чаще всего бывает, попросту оставляют больных женщин.

А они нормальные. Они работают, водят автомобили, готовят вкусные блюда, учат детей, пишут стихи и статьи, вывозят семейство на природу... в общем, живут так же, как и все остальные. Только в жизни мам-инвалидов, как ни парадоксально, больше радости.

С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня - младшая из трех сестер.

При виде беременной Антонины Фатеевой в инвалидной коляске многие крутили пальцем у виска

Я как Иван-дурак из сказки, - иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.

Ей 28. Старшим гораздо больше - за сорок. Тоня родилась с диагнозом «миопатия и мышечная атрофия мышц». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья - муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.

Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, - с ходу начинает разговор Тоня. - Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно любовь началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба - с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.

Тоня вышла замуж, когда ей было 20

- Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?

Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно - потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.

- То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?

В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.

«Родишь ребенка-инвалида - муж тебя бросит»

- А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?

Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.

- Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?

Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все дети будут дразнить ее за то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне относились.

Антонина решила рожать не смотря ни на что

- Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?

Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. Врач в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.

Дочь несмотря на угрозы от врачей, родилась здоровой. В следующем году Арине будет пять

- Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?

С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…

Сейчас пара и не представляет как жила без такой замечательной девчушки

- Ариша не спрашивает, почему ты такая?

Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.

- А с мужем как, любовь?

Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, секс я не считаю изменой. Для меня измена - это что-то душевное. Когда человек душевно предает - это больно.

Несмотря на сложности, Антонина и Владимир вместе вот уже восемь лет

«В интернете я зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц»

Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.

Я создавала клиентские базы. Сейчас проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.

- Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски…

Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное - это мелочи.

Кроме работы и семьи Тоня успевает и волонтерить

- Как удается за собой следить?

Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома - красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.

- У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни...

Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах - это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…

- Ты счастлива?

Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.

Настасья Занько