Një mijë vinça letre për të lexuar. Sadako Sasaki

Temat për njerëzit me sindromën Down janë gjithmonë prekëse dhe, si rregull, shqetësojnë pyetje për mirëqenien e tyre. Këtu janë disa përgjigje.

A mund të kenë fëmijët e tyre?

Në fakt, njerëzit me sindromën Down rrallë janë në gjendje të mbeten shtatzënë. Megjithatë, sipas shtatzënia amerikane.org, nga 15 në 30 për qind femra amerikane me trizominë 21 janë riprodhuese.

Vërtetë, ata rrezikojnë të kenë një fëmijë me të njëjtën sëmundje. Prandaj, është e nevojshme të konsultoheni me një gjenetist.

A mund të bëhen prindër bashkëshortët me sindromën Down?

Këtë e vërteton historia e një gruaje me sindromën Down dashuri e vertete mund të kapërcejë të gjitha pengesat. Ajo takoi një burrë me të njëjtën formë të sindromës Down, dhe si rezultat marrëdhëniet romantike kishin një djalë me të njëjtën sëmundje.

Dhe kjo përkundër besimit popullor se njerëz të tillë nuk mund të kenë fëmijët e tyre!

Lisa ishte 29 vjeç kur takoi një burrë, babain e ardhshëm të fëmijës së saj Nick. Deri atëherë ajo jetonte vetëm dhe nëna e saj Patti e mbështeti plotësisht vendimin e saj. Një ditë erdhi momenti kur Patty mori një mesazh se do të bëhej gjyshe.

Kjo histori tregoi se njerëzit me sindromën Down mund të kenë ende fëmijët e tyre. Shtatzënia e Lizës ishte e vështirë, foshnja lindi në 4 javë përpara afatit. Mami dhe gjyshja vendosën të rrisin Nikun së bashku, ndaj ai beson se ka dy nëna. Dhe ja si flet ai për nënën e tij biologjike (teksti është postuar në downsyndrome.org.au):

Unë kam dy nëna. Nëna ime Lisa është e ardhmja ime më e madhe. Ajo më mban gjallë dhe më jep dashuri, më lindi dhe më dha nevoja të veçanta, është e mrekullueshme dhe e bukur.

Një grua me sindromën Down lind një fëmijë normal

Në vitin 2010, revista ndërkombëtare Journal of Infertility and Fetal Medicine, Vol. 1, nr. 1.45. raportoi një rast në të cilin një grua me sindromën Down lindi fëmijë i shëndetshëm në javën e 38 të shtatzënisë me prerje cezariane. Nëna ishte 25 vjeç dhe babai i foshnjës kishte një kariotip normal (kariotipi është një grup kromozomesh diploid (2n). Kariotipi i referohet veçorive strukturore të grupit të plotë të kromozomeve të një individi ose specie).

Këto histori dëshmojnë se mbështetja e familjes dhe dëshira për të pasur fëmijë është gjëja më e rëndësishme që kërkohet në raste të tilla. Në fund të fundit, edhe personat me aftësi të kufizuara kanë të drejtën e lumturisë.

Siç e dini, sindroma Down është një sëmundje kromozomale e shoqëruar në 96% të rasteve me kromozome trizomi 21. Normalisht, qelizat somatike të njeriut kanë 46 kromozome (23 çifte). Pacientët me sindromën Down kanë 47 kromozome në qelizat e tyre, sepse në vend të dy ka 21 kromozome, janë tre. Kjo është për shkak të mosndarjes së kromozomeve gjatë mejozës.

Pacientët me sindromën Down karakterizohen me të vërtetë nga jetëgjatësia e ulët, dhe kjo është kryesisht për shkak të keqformimeve kongjenitale të organeve të brendshme, duke përfshirë defektet e zemrës, defektet e zorrëve (atresia duodenale) dhe sëmundjet e veshkave. Funksionimi i gabuar i këtyre organeve jashtëzakonisht të rëndësishme çon në vdekje në vitet e para të jetës së një fëmije.

Përveç kësaj, pacientët me sindromën Down karakterizohen nga imuniteti i dobët i lindur, efektorët qelizor të të cilit janë fagocitet (neutrofile, monocitet, makrofagët), qelizat NK ose qelizat vrasëse natyrore, eozinofilet dhe qelizat ndihmëse (mast, dendritike).

Efektorët humoralë përfshijnë citokinat, interferonet, proteinat e plazmës së gjakut, sistemin e komplementit, si dhe sekrecionet e sekretuara nga membranat mukoze (lizozima, mucina, laktoferina, enzima e peroksidazës).

Interferonet (IFN) janë proteina dhe citokina natyrale antivirale që përfshijnë një program mbrojtës gjatë dëmtimit të qelizave virale. Ata, si të gjithë efektorët e tjerë të lindur të imunitetit të listuar më sipër, janë gati të kryejnë funksionet e tyre menjëherë pas lindjes së fëmijës. Ekzistojnë 3 klasa kryesore të interferoneve: α, β dhe γ. Dy të parat janë citokinat që bllokojnë fazën e depërtimit të virusit në qelizë dhe stimulojnë sintezën e proteinave antivirale nga qelizat. Kështu, këto dy klasa parandalojnë përhapjen e virusit nëpër qelizat e trupit dhe indirekt pengojnë sintezën e proteinave virale të nevojshme për riprodhimin e tij. Përveç kësaj, këto interferone janë antiproliferative për qelizat e kancerit. Termi "antiproliferativ" nënkupton frenimin e ndarjes qelizore, e cila është e rëndësishme në tumoret me rritje të shpejtë. Klasa e tretë e IFN, γ, është përgjegjëse për aktivizimin e qelizave imune gjatë fazës së zbatimit të përgjigjes imune.

Interferonet α dhe β realizojnë efektin e tyre nëpërmjet ndërveprimit me të njëjtin receptor, të koduar nga kromozomi 21. Cili është rezultati përfundimtar? Dhe si rezultat, ka një tepricë të receptorëve (3 kromozome) dhe rritje të ndjeshmërisë së qelizave ndaj interferoneve α dhe β, gjë që çon në një efekt të zgjeruar antiproliferativ. Duket se gjithçka është në rregull. Megjithatë, ka gjithashtu ana e kundërt medalje. NË në këtë rast- ky është një efekt imunosupresiv, i manifestuar në formën e limfopenisë (ulje të numrit të limfociteve në gjak) dhe atrofisë së timusit (gjëndra timusit) për shkak të ofrimit të një efekti antiproliferativ në qelizat e sistemit imunitar. Në këtë rast, në gjak konstatohet një nivel i reduktuar kompensues i interferoneve α dhe β (sa më i ulët të jetë niveli i INF, aq më pak efekti i tyre biologjik), por kjo ndikon negativisht edhe në organizmin e pacientëve me sindromën Down - pneumoni e shpeshtë, e rëndë. infeksionet e fëmijërisë.

Përveç kësaj, pacientët me sindromën Down karakterizohen nga pamjaftueshmëria e sistemeve të riparimit të ADN-së, d.m.th. paaftësia e qelizave për të riparuar vetë dëmtimet kimike dhe thyerjet në molekulat e ADN-së, duke përdorur enzima të veçanta. Besohet se 80% deri në 90% e të gjithë kancereve janë për shkak të mungesës së riparimit të ADN-së. Kjo është arsyeja pse pacientët me sindromën Down po vuajnë gjithnjë e më shumë nga leucemia.

Imuniteti i dobët, i ndryshuar, pamjaftueshmëria e sistemeve të riparimit të ADN-së, rrezik i lartë viral, infeksionet bakteriale, leucemia, si dhe aftësitë e kufizuara kompensuese të të gjitha sistemeve të organeve për shkak të keqformimeve kongjenitale, së bashku japin një jetëgjatësi të ulët për pacientët me sindromën Down.

Ajo është ende e mbuluar me mite dhe paragjykime. Shumë janë të bindur se sindroma Down është një vonesë e thellë mendore ose një sëmundje e rrallë që duhet trajtuar. Që fëmijë të tillë lindin nga alkoolistët dhe të varurit nga droga dhe nuk do të duken kurrë tek të rinjtë dhe prindër të shëndetshëm. Që njerëzit me sindromën Down janë të pamësueshëm, agresivë ose, anasjelltas, gjithmonë të kënaqur me gjithçka. Se fëmijët me sindromën Down është më mirë të rriten në institucione të mbyllura të specializuara dhe se nuk kanë vend mes fëmijëve të zakonshëm...

Mite të tilla mund të renditen për një kohë të gjatë. Por a është e nevojshme? Në fund të fundit, si të gjitha spekulimet, ato lindin vetëm nga mungesa e informacionit.

Faktet

Sindroma Down është çrregullimi gjenetik më i zakonshëm. Nuk “shërohet” dhe nuk “infektohet”, sepse nuk është sëmundje. Por njerëzit me sindromën Down shpesh kanë imunitet të reduktuar dhe një seri e tërë sëmundjet shoqëruese, dhe jetëgjatësia mesatare e tyre është më e shkurtër se ajo e të tjerëve. Çdo i 700-ti fëmijë në botë lind me sindromën Down. Ky raport nuk varet nga kombësia e prindërve, as nga shëndeti, mënyra e jetesës apo të ardhurat e tyre.

Fëmijët me sindromën Down në fakt e kanë më të vështirë zhvillimin sesa bashkëmoshatarët e tyre normalë. Por me mbështetjen e familjes së tyre dhe ndihmën e specialistëve, ata, si të gjithë fëmijët në botë, mund të mësojnë të ecin dhe të flasin, të lexojnë e të shkruajnë, të vizatojnë dhe të ngasin biçikletën, të luajnë muzikë ose sport, të shkojnë në shkollë. kopshti i fëmijëve ose në shkollë. Ata gjithashtu mund të jenë miq, të rrëmbehen, të dashurohen, të jenë të lumtur dhe të bëjnë të tjerët të lumtur. Si secili prej nesh, çdo person me sindromën Down është unik. Ai ka karakterin e tij, aftësitë e tij, interesat e tij. Një person me sindromën Down mund të bëhet atlet i famshëm, Si Andrey Vostrikov Dhe Maria Langovaya, aktor, si Pablo Pineda Dhe Sergej Makarov, një artist si Rajmond Hu ose një asistent mësimdhënës, si Maria Nefedova. Ose thjesht e dikujt – dhe e juaja gjithashtu – fëmijës, shokut, fqinjit, të njohurit. Dhe, natyrisht, ai është i denjë për respekt, qoftë edhe për faktin se ai çdo ditë kapërcen vështirësi të panjohura për ne.

Dje dhe sot

Fatkeqësisht, jo të gjithë e dinë këtë. Prandaj, edhe sot në Moskë, pothuajse çdo fëmijë i dytë me sindromën Down braktiset nga prindërit në lindje. Në qytetet e tjera, përqindja e refuzimeve varion nga 20 në 80. Dhe madje 15-16 vjet më parë në familja e origjinës vetëm pesë për qind e fëmijëve të tillë u kapën!.. Ja nga vjen një tjetër mit popullor: në Rusi ka shumë më pak njerëz me sindromën Down se në vendet e tjera. As në rrugë, as në transport, as në kafene, as në zyra. Ndërsa jashtë vendit, një person me probleme shëndetësore mund të rezultojë lehtësisht të jetë postieri, kamarieri, administratori i hotelit, shoku i klasës së fëmijës ose kolegu i zyrës. Me ne për shumë vite personat me sindromën Down praktikisht nuk kishin mundësi të largoheshin nga sistemi: maternitet - spital - shtëpi e specializuar për fëmijë - - institucion i specializuar për të rritur.

Megjithatë, pak jetuan deri në fund. Në fund të fundit, sistemi jetim shkatërron edhe më të fortët dhe më të shëndetshmit. Çfarë mund të themi për foshnjat me imunitet të reduktuar dhe karakteristika zhvillimore...

Ata pak që përfunduan në familje u gjendën ende të izoluar: nuk u pranuan në kopshte dhe shkolla, fëmijët e tjerë u morën mënjanë në këndet e lojërave, dukeshin shtrembër në rrugë...

Çfarë ka ndryshuar sot? Shumë: janë shfaqur kopshte dhe shkolla që janë gati të pranojnë fëmijë me sindromën Down - si korrektues ashtu edhe të rregullt, përfshirës. Mediat filluan me dëshirë të flasin për sindromën Down dhe njerëz të famshëm, dhe prindërit e fëmijëve me nevoja të veçanta nuk e fshehin më diagnozën nga familja dhe miqtë. Ka më shumë specialistë - mjekë, mësues, psikologë, që e dinë të vërtetën për potencialin e fëmijëve me sindromën Down. Dhe më e rëndësishmja, u shfaq një rus fondacioni bamirës Downside Up e ka promovuar këtë ndryshim për 16 vjet. Po, ka ndryshuar shumë. Por jo gjithçka. Në fund të fundit, në maternitete ende ndonjëherë dëgjohet: "Fëmija ka sindromën Down. Shkruaj një refuzim dhe do të lindësh një të shëndoshë.” Edhe pse ndryshimet po ndodhin edhe këtu: vjeshtën e kaluar, Olga Golodets udhëzoi Ministrinë e Shëndetësisë t'u kushtonte vëmendje rasteve të tilla dhe rekomandoi që mjekët të ndalonin këshillimin e prindërve që të braktisnin fëmijët e tyre për arsye shëndetësore. Si më parë, njerëzit përdorin pa menduar fjalën "poshtë" si një fyerje, pa frikë se do të lëndojnë ndjenjat e dikujt dhe pa menduar se ky është në fakt emri i një mjeku. Si më parë, mitet shpesh zëvendësojnë faktet. Rastet e birësimit të fëmijëve me sindromën Down janë ende shumë të rralla në Rusi... Por në vende të tjera, qëndrimet ndaj personave me nevoja të veçanta nuk kanë ndryshuar brenda natës. Thjesht ndodhi disa dekada më herët se e jona.

Hidhni një hap

Çdo, madje edhe më rrugë e gjatë fillon me hap i vogël. Nëse po e lexoni këtë artikull, do të thotë që e keni bërë tashmë. Dhe unë do t'ju tregoj një histori. Një në mijëra. Unë mendoj se pasi ta lexoni, nuk do të qeshni më me një shaka të vrazhdë "për rëniet". Ose ndoshta do të ndërmerrni hapa edhe më të rëndësishëm - ne do të flasim për to në fund të artikullit.

Nastya dhe Lesha. Ajo ishte 19 vjeç, ai 23. Një çift i ri i bukur. Shtatzënia e paplanifikuar por e lumtur. Rezultate të shkëlqyera të të gjitha testeve dhe ekzaminimeve. Lindja e shumëpritur e një vajze. Dhe - heshtje.

“Të gjithë mjekët papritmas heshtën. Pashë që ata po përkuleshin mbi të dhe nuk e kuptuan se çfarë po ndodhte, "kujton Nastya. Më vonë pediatër i tha Nastya se vajza e porsalindur dyshohej se kishte sindromën Down. Nevojitet një test gjaku për të konfirmuar.

"Por mos u mërzit," shtoi mjeku i gëzuar. "Në fund të fundit, ka lodra me defekt - mund t'i ktheni në dyqan." Bota u trondit dhe u tkurr në madhësinë e një grimce mikroskopike të quajtur kromozom. 46 apo 47 kromozome? E gjithë jeta ime tani varej nga ajo.

Nastya priti një javë për rezultatet e testit. Secila prej këtyre ditëve do të mbetet në kujtesën e saj përgjithmonë. Nëna të tjera i sollën fëmijët e tyre për të ushqyer, por ajo nuk e bëri: “Pse të duhet? Do të mësoheni!..” Kudo që shkonte: për procedura, në korridor dëgjonte: “Refuzo menjëherë, ai është një fanatik. I keni parë diagnozat e saj?! Të rinj - do të lindësh të tjerë. Përndryshe burri juaj do të largohet, miqtë tuaj do të largohen të gjithë, ju do të mbeteni vetëm dhe me një barrë të tillë.” Mezi e rimëkëmbur nga lindja, në pamundësi për të takuar familjen e saj, ajo iu afrua dhomës së fëmijëve dhe shikoi fytyrën e vogël. Mjekët i thanë: "Shiko, gjithçka është shkruar në fytyrën e saj!" Dhe Nastya pa fëmijë i vogël- me faqe rozë, të mëdha sy blu dhe qime bionde që qëndrojnë në një "mohawk" në majë të kokës...

Ajo tashmë e dinte se çfarë ishte - Dasha. Në fund të fundit, ky është emri që i kthyen kur ishte në bark. Vajza Dashenka është më e dashura, më e lumtura...

Kishte një departament shkarkimi nën dritaren e dhomës së Nastya. Dhe çdo ditë ajo shihte nga dritarja se si dilnin nëna të gëzuara me fëmijë në krahë, si i përshëndetën të afërmit e tyre... Nastya mund të komunikonte me familjen e saj vetëm me video-telefon. Po aq e tronditur dhe e hutuar sa ishte ajo, ata nuk dinin çfarë të thoshin. Të gjithë prisnin rezultatet e testit. Ndërkohë, mjekët, rezulton se janë takuar personalisht me secilin prej tyre me radhë: me bashkëshortin, nënën, vjehrrën. Dhe, si Nastya, ata u informuan për parashikime të tmerrshme: "Ky nuk është një fëmijë, por një perime në kopsht: ai kurrë nuk do të ecë, nuk do të flasë, nuk do të njohë asnjë prej jush. Dhe në përgjithësi, ai do të vdesë në krahët tuaj. Merreni në shtëpi dhe ai do të vdesë.” Një javë më vonë erdhi konfirmimi - Dasha ka sindromën Down. Në të njëjtën ditë, pa u konsultuar me Nastya, familja hoqi të gjitha gjërat e fëmijëve nga shtëpia - një karrocë fëmijësh, një krevat fëmijësh, rrobat e para të vogla... Dhe pak më vonë, nën presionin e vazhdueshëm të mjekëve dhe në praninë e një avokati. , Nastya dhe Lesha shkruan një heqje dorë nga fëmija. Secili veç e veç, sepse asnjëherë nuk patën mundësi të takoheshin e të bisedonin me gjithë familjen. Juristja ishte shumë e gjallë dhe gazmore: “Epo, gjetëm diçka për t'u pikëlluar! Të rinj, të shëndetshëm, lind një duzinë të tjera dhe harro gjithçka si ëndërr e keqe" Prindërit e Dashës u takuan vetëm kur Nastya doli nga dyert e të njëjtit departament shkarkimi. Një.

Ata u thanë miqve dhe të njohurve se fëmija kishte vdekur. Dhe ne u përpoqëm të jetonim si më parë. “Ne arritëm t'u shtiremi të tjerëve, madje edhe njëri-tjetrit. Por përpara vetes... Unë atëherë isha gati të shkoja në çdo punë, të bëja gjithçka - vetëm të mos mendoja...” Nastya ende kujton vizitën e saj të parë në jetimore. Ata vozitën së bashku me Lyosha - dhe nga rruga dëgjuan klithmën e një fëmije. Për disa arsye, menjëherë u bë e qartë se ishte Dasha. Ajo shtrihej në repartin e sëmundjeve infektive dhe qante - këmba e saj ishte e ngecur në mes të çarçafëve të djepit. Ajo nuk mund ta nxirrte jashtë dhe nuk kishte njeri që ta ndihmonte - nuk kishte staf të mjaftueshëm për të gjithë... Atëherë ishte më e lehtë të vinim, u mësuam me të. Ishte më e vështirë të largoheshe. “Ajo u shtri atje dhe na shikoi. Dhe ne duhej të largoheshim nga ky vështrim dhe të largoheshim...”

Sindromi i dashurisë

Një ditë Nastya kuptoi që herën tjetër ajo thjesht nuk mund të largohej kështu - pa Dasha. Mjekët thanë se ishte e mundur që ta çonin fëmijën në shtëpi për fundjavë. Pastaj Nastya mori një pushim dhe mori vajzën e saj për një muaj të tërë. “Kur po e vishnim, dado vendosi që ta vishim për shëtitje, si zakonisht. Dhe kur papritmas kuptoi se po e merrnim në shtëpi për një qëndrim, ajo papritmas shpërtheu në lot: "Zot, uroj që ti, Dasha, të mos kthehesh më kurrë këtu!" Dadoja nuk e dinte që fjalët e saj do të ishin profetike. Megjithatë, askush nuk e dinte këtë atëherë. Dhe Lyosha ishte kategorikisht kundër heqjes së fëmijës, qoftë edhe përkohësisht. Vizitoni, ndihmoni në një farë mënyre - po, por mos merrni përsipër një përgjegjësi të tillë. Ata madje ranë dakord që të jetonin veçmas për këtë muaj: Nastya dhe Dasha me nënën e tyre, dhe Lyosha me të sajën.

Gjatë gjithë muajit Nastya priti që parashikimet e mjekëve të tjerë të fillonin të realizoheshin: kur miqtë dhe të afërmit filluan të largoheshin, kur t'i drejtonin gishtat vajzës së saj. Por gjithçka ishte ndryshe: e gjithë familja menjëherë ra në dashuri me Dashën, dhe burri i saj vinte çdo fundjavë dhe grindet me të. Në rrugë, nuk ishte më Nastya që shikonte me mall në karrocat e njerëzve të tjerë, por njerëzit që e shikonin në karrocë me fjalët: "Oh, çfarë mrekullie! Sa bukur!” Gjatë këtij muaji, Dasha një vjeçare, e cila me të mbërritur në shtëpi mundi vetëm të shtrihej, mësoi të rrinte vetë dhe të ecte për dore, ndryshoi shumë... Ndërkohë muaji po mbaronte. "A mund ta ktheni atë?" - pyeti një herë nëna e Nastya. Natyrisht, Nastya nuk mundi. Por Lyosha nuk mund ta ndryshonte vendimin e tij. Ajo e bindi atë për një kohë të gjatë, duke përmendur një sërë argumentesh: "Unë thjesht nuk mund ta heq atë tani. Ajo duhet të paktën të mbështetet, të lejohet të bëhet më e fortë…” Por më pas kuptova se nuk mund të kërkosh nga një person atë që ai nuk mund të japë. “Një instinkt i lindur amënor foli brenda meje, të cilin Lesha nuk mund ta kishte. Dhe nuk kisha kohë për debate dhe ofendime: duhej të rritja një fëmijë." Lyosha dhe Nastya u divorcuan zyrtarisht. Më vonë, Lyosha do ta kujtojë këtë - braktisjen dhe divorcin e Dashës - si gabimin më të madh në jetën e tij. Sidoqoftë, ai vazhdoi të vizitonte Nastya dhe vajzën e saj dhe t'i ndihmonte ata.

Dasha u rrit dhe u zhvillua. Nastya tashmë është mësuar me faktin që edhe mjekët, duke e parë atë, habiten: "Dhe ky është një fëmijë me sindromën Down?" Por ne as që e dinim që kjo ishte e mundur, na mësuan diçka krejtësisht të ndryshme…” Por gjithsesi, vendi i parë ku ajo dëgjoi fjalët: "Cili është i juaji fëmijë i bukur! kishte një qendër zhvillimi i hershëm Downside Up Foundation. Nastya e mori vesh aksidentalisht nga prindër të tjerë, erdhi në klasa me Dasha-n dy vjeçare - dhe kuptoi që kishte filluar. jetë e re. “Ishte aty që më në fund fillova të ‘lëshohesha’. Dhe jo vetëm unë, por edhe Lesha, sepse edhe ai erdhi me ne. Aty pamë prindër të tjerë, fëmijë të tjerë - të rinj dhe më të mëdhenj - dhe më në fund u bindëm se nuk ishte e frikshme. Ne pamë se sa punë e madhe po bëhej për të na ndihmuar dhe kuptuam se nuk ishim vetëm.”

Dasha së fundmi ka mbushur 15 vjeç. Pasi ka përfunduar studimet në Downside Up në moshën shtatë vjeçare, ajo studion në një shkollë të rregullt, në bazë të së cilës është krijuar një klasë e specializuar për fëmijët me nevoja të veçanta: ata marrin disa lëndë së bashku me të gjithë të tjerët, dhe ruse dhe matematikë. ndiqni një program më të lehtë. Ajo ka një të madhe familje e dashur: nëna, babai, gjyshja, stërgjyshja, e dashura motra e vogël Aneçka.

Me ftesë të Zonjës së Parë të Britanisë së Madhe, Dasha shkoi në Londër për të ndezur dritat në pemën e Krishtlindjes, mori pjesë në fotosesione për kalendarin "Sindroma e Dashurisë" dhe bisedoi me gazetarë dhe të famshëm. Ajo është shumë e sjellshme dhe e kujdesshme, është e lehtë dhe e këndshme të jesh me të. Dasha gjen gjuha e përbashkët me të gjithë, por me butësi të veçantë ajo trajton fëmijët dhe të moshuarit që i përgjigjen në natyrë. Nastya mendon se Dashina profesionin e ardhshëm do të shoqërohet me kujdesin ndaj njerëzve. Dhe është në rregull që deri tani në vendin tonë personat me sindromën Down nuk kanë praktikisht asnjë mundësi punësimi. Ky është hapi tjetër dhe një ditë do ta bëjmë patjetër.

Në fund të fundit, nëse deri vonë personi i vetëm i punësuar zyrtarisht me sindromën Down në Rusi ishte Maria Nefedova, një mësuese ndihmëse në Downside Up, tani të gjithë kanë mësuar historinë e Nikita Paniçev, i cili punon si ndihmës kuzhiniere në një nga kafenetë e Moskës. . Dhe së fundmi, një rast punësimi i një personi me sindromën Down ndodhi në Omsk - një i ri, 20-vjeçari Alexander Belov, filloi të punojë si pastrues për të provuar se njerëzit e veçantë mund të jenë gjithashtu të dobishëm për shoqërinë. Epo, dhe në të njëjtën kohë kurseni para për një kurs të terapisë së delfinëve dhe xhinse të reja.

Dhe Nastya dhe Lyosha janë ende bashkë. Ata filluan të jetojnë si familje menjëherë pasi Dasha shkoi në klasa në Downside Up. Dhe pas disa kohësh ata u martuan përsëri. Këtë herë - duke u martuar në kishë. Prindërit vijnë ende në shtëpinë e tyre dhe i thërrasin, të përballur me të njëjtën situatë dhe duke mos ditur se çfarë të bëjnë. Nastya dhe Lyosha e vendosën me vendosmëri të mos bindin apo bindin askënd për asgjë. Ata tregojnë vetëm historinë e tyre: vetëm faktet, pa fshehur asgjë. Natyrisht, Nastya i është bërë pyetja më shumë se një herë: "A jeni penduar ndonjëherë për vendimin tuaj për të marrë fëmijën?" Ndoshta mund ta pyesni vetëm pa i parë të gjithë së bashku: Nastya, Lesha, Dasha, Anya ...

Por Nastya thjesht përgjigjet: "Jo, jo një herë. E vetmja gjë për të cilën pendohem tani është që nuk e mora menjëherë, që nuk jetuam së bashku për vitin e parë. Dhe më pas, sapo e solla Dashën në shtëpi, edhe pse ishte e vështirë dhe e frikshme, disi u bë e qartë menjëherë: ishte keq më parë, por tani gjithçka është në rregull."

Si të ndihmoni njerëzit e veçantë?

Disa mënyra për ta bërë 21 Marsin një ditë vërtet të veçantë, dhe jetën e njerëzve të veçantë - të zakonshëm:

— jepni një mësim, një paketë literaturë të specializuar ose një vizitë në shtëpi nga një specialist te fëmijët me nevoja të veçanta>>

- vishni një kravatë, shall ose shami portokalli në mbështetje të njerëzve që quhen gjithashtu "me diell" - dhe tregojuni të tjerëve për këtë ditë.

- buzëqeshni një personi të veçantë.

Në fund të fundit, njerëzit me nevoja të veçanta vuajnë më shumë jo për shkak të gjendjes së tyre shëndetësore, por nga paragjykimet e të tjerëve.