Соня Шаталова. Жизнь в нескольких реальностях

Соне Шаталовой, подопечной нашего Центра, срочно нужна помощь.

Евгения Шаталова, её мама, написала сегодня на своей странице в Живом Журнале : "Сегодня с 6 утра Соня в больнице. По "Скорой". И до последней секунды я молила, чтобы этого не случилось. Больница неважная. Надо искать, куда её переводить. Речь идёт о платных стационарах."

Соня Шаталова, без преувеличения, самая известная девушка, страдающая аутизмом, живущая в России. Она пишет стихи, про нее снимают кино, но для нас она просто Соня, и мы ее очень любим. Для нас она не гений и не провидица, она просто девочка с тонкой, ранимой душой. Все люди с аутизмом очень хрупкие, и Софья не выдержала, надломилась.

Несколько недель ей было очень плохо. Все это время она умоляла не отправлять ее в больницу, но дела пошли так плохо, что избежать госпитализации не удалось. Психиатр поставил диагноз острый эмоциональный психоз с полной потерей самоконтроля. Сейчас Соня в районной психиатрической клинике. Это значит – на окнах решетки, голые стены, закрытые наглухо комнаты, и ни одного близкого человека рядом. Ей всего 19, она еще ребенок, и страшно представить, как страшно сейчас Соне.

Она не может сейчас обойтись без врачебной помощи. Центр лечебной педагогики рекомендовал частную клинику , где Соня сможет пережить кризис, не разлучаясь с близкими, и где хотя бы попытаются помочь ей по-настоящему.

Фонд Предание согласился оплатить для Сони срочно три дня пребывания в клинике, на дальнейшее время нужно собрать деньги. Общая сумма составит приблизительно 235 тысяч рублей. Сонька талантливый, ранимый человек, которому сейчас очень больно и плохо. Она хочет к маме, хочет спать на нормальной кровати и получать человеческое отношение. Пожалуйста, помогите Соне.

UPDATE от Евгении Шаталовой
25.05.2013
О собранных средствах:
на сегодня 13 час на карточке сбербанка 150000 руб, на карточке альфа-банка 80000 руб, и ещё сегодня я получила от коллектива школы "Свободное развитие" (директор Игорь Моисеевич Чапковский) 43000 руб наличными. ПРЕОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!! В конце недели, думаю в четверг, будет готов счёт на дальнейшее лечение, и я попрошу врача определиться со сроками - хватит ли 30 дней? А может, счёт будет готов уже в среду.
...
В клинике "Психическое здоровье" Соню очень тщательно и разносторонне обследуют. У Сони ещё не было столь подробного обследования, даже в детстве. Их интересует именно вопрос - а что же случилось, почему она так сорвалась? И что вообще с ней такое, почему аутизм проявлялся у неё именно так? Пока мне сказали, что на шизофрению не похоже, и есть тяжёлая депрессия. Точнее будет ясно, когда будут сделаны все анализы, и посмотрят все специалисты. Её выводят из состояния после "лечения" - смягчают "синдром отмены", одновременно подбирают правильное лечение, и уже с ней начали работать нейропсихологи и арттерапевт. Пока ещё тяжело, но по мнению врача, к среде Соня должна выйти из острого состояния.
Соня уже идёт с ними на контакт, пытается писать с поддержкой руки.
А со мной - пишет стихотворные строчки, это не стихи, отдельные строчки, в них боль, но она их пишет!

22.05.2013
На настояший момент на карточке сбербанка 123000руб, и на карточке альфа-банка 75000 руб.
СПАСИБО!!!

21.05.2013
Соню увезли в клинику "Психическое здоровье" - за ней приехал её тамошний лечащий врач.
Соню вывели, поддерживая под обе руки - она еле двигалась. Загружена до невозможности. Взгляд в никуда, бледная и отёкшая. За эти дни её, судя по запаху, ни разу не обмыли. Увидела нас с отцом, простонала коротко. Даже врач поразился, в каком она состоянии.
А эти, из диспансера, эти...(т.е. нехорошие люди) - был там для неё, похоже, ад.
...
Соня хорошо поела на новом месте, и даже поулыбалась немного.
А на счету у нас на настоящий момент 100 000 руб на карточке сбербанка и 40000 руб на карточке Альфа-банка.
Это ещё на десять дней. И ещё бы на десять набрать!

20.05.2013
ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ФОНДУ "Я ЕСТЬ!" - Егора Бероева и Ксении Алфёровой - ОПЛАТИВШЕМУ ПЕРВЫЕ ДЕСЯТЬ ДНЕЙ пребывания в клинике!

Критическая ситуация у Сони Шаталовой. Нужна помощь от каждого, кто может.

Кто не знает, Соня Шаталова - поэт, человек преодоления. С раннего детства она страдает от аутизма, не может говорить, но пишет стихи, афоризмы, сказки, эссе. Наберите в поисковике её имя - почитайте.
О ней был замечательный фильм "В ауте".

Евгения Шаталова

О Соне.
Дела у неё очень трудные. Если психически она улучшается, то физически очень и очень плохо, а сейчас уже критически плохо.
Я уже неоднократно писала, что у неё язва прямой кишки и выпадение кишки. Получала много комментариев, что язвы легко лечатся, рекомендации различных народных способов лечения, советы провести пластику прямой кишки... Для кого-то, наверное, всё это так и есть. Эх, если бы всё это было так и в нашем случае...
Мы консультировались практически у всех хирургов в Москвы, кто занимается такими проблемами. Клиники Царькова, Пучкова, институт колопроктологии, 24-я больница... Все говорили, что необходима операция, но никто не рисковал её сделать - слишком велик риск послеоперационных осложнений и сам по себе, а из-за психических особенностей он возрастает многократно. Выхаживать таких пациентов после операции у нас не умеют. Все заключения с отказами из этих клиник у меня на руках.
Сейчас у Сони язва занимает ВСЮ ДЛИНУ прямой кишки. Очень частые, практически ежедневные, кровотечения. А сейчас прибавилось и гноетечение.
Соня испытывает сильнейшие боли, которые не убираются анальгином, нурофеном, кетанолом и т.п.
То, что она не спит по ночам, объясняется именно этими болями. Профессор Винсент Гоша из Франции, посмотрев язву, сказал, что у них таких пациентов обезболивают морфином.
В субботу я разговаривала с врачом - хирургом и иммунологом, и услышала, что если оставить всё как есть - срок жизни Соне значительно меньше года. А операция очень и очень рискованна, но может дать шанс.
Сегодня мы были на консультации ещё у одного хирурга из GMS-клиники. Он назначил на понедельник МРТ органов малого таза под наркозом (для исключения гнойного процесса в малом тазу), и сказал, что возьмётся оперировать Соню. Что ситуация угрожающая жизни. И делать её нужно в конце мая-начале июня, не позже. Поскольку делать её будут в коммерческой клинике, она будет платная (счёт выставят после повторной консультации, после МРТ). Но речь пойдёт о сумме больше миллиона. Буду обращаться в фонды.
А пока МРТ стоимостью 27200 р (часовой наркоз, контрастное вещество, сама МРТ, консультация анестезиолога). Возможно будет скидка, но пока озвучили эту сумму.
И врач назначил обезболивающее - Колетекс-гель-ДНК-Л, по два шприца по 40г в сутки, стоимость одного шприца от 500 до 1000 р, в зависимости от аптеки. Завтра буду обзванивать, где есть.
Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ СЕЙЧАС СОНЕ!
МЫ САМИ НЕ СПРАВИМСЯ С ОБЕЗБОЛИВАНИЕМ НА СТОЛЬКО ДНЕЙ, И МРТ...
Сонька уже совсем измучилась...

10-летняя Соня Шаталова, страдающая аутизмом, совсем не разговаривает, но при этом невероятно точно дает определения различным словам. Мало кто из взрослых способен додуматься до тех определений, которыми Соня удивляет своих родителей. Написанные ею фразы моментально становятся афоризмам, на которые способны лишь великие умы человечества.

Иногда девочка произносит какое-то «Бе-бе-бе….», и все. И это не речевая проблема, а психологическая. Когда к ней обращаешься, впечатление, что она и не слышит и не слушает, да и не способна слушать. Она отключена. В быту беспомощна как полутора или двухлетний ребенок, не способна на самую простую ручную работу (полить из лейки цветы), и еще в прошлом году, как мне рассказали, часами монотонно ходила по двору по кругу, а еще раньше – также подолгу, часами кричала.

И вдруг оказывается (для меня это было буквально открытие), что за такой завесой у Сони глубокий внутренний мир и внутренняя речь. Хотя ее никто не учил читать и писать, она сама освоила. Пишет – если ее руки с тыльной стороны касается пальцем доверенный человек, например, мать. Это – моральная поддержка, необходимая, чтобы Соня писала.
Что же может писать больная десятилетняя девочка?
На литературном кружке требовалось давать афоризмы-определения различным понятиям. Например, было и такое задание: дать афоризмы-определения, что такое наука? И что такое душа? Соня ответила (написала): «Наука – система знаний, основанных на сомнении». Десятилетняя ли девочка, не способная говорить, дает этот ответ? Она написала также и о душе: «Душа – это такое пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом или сатаной». Кто из взрослых способен дать такой ответ?
Она не может разговаривать, поэтому общаться с ней приходится только письменно. Соня читает, мгновенно «фотографируя» текст, сочиняет стихи. У нее своя система представлений об устройстве тонкого мира и оригинальная терминология. У нее врожденная грамотность. Когда ее спрашивают: «Откуда ты это знаешь?» – она отвечает: «Я это знала всегда». Уникальный ребёнок.

Афоризмы Сони

АЗАРТ – такое увлечение, когда ничем другим заниматься невозможно, пока силы есть. 8 лет
АФРИКАНЕЦ – лучший разведчик для ночной разведки. 10 лет
БАБОЧКА – главная примета летнего счастья. 8 лет
ВЕТЕР – воздух, который не любит покоя. 8 лет
ДЕТСТВО – восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет
ЗНАКОМСТВО – встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет
ИГРА – взаправдашняя понарошность. 8 лет
ИМПРОВИЗАЦИЯ – игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое. 8 лет
КНИГА – вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени. 8 лет
– способ разговора со многими людьми сквозь время. 8 лет
ЛОШАДЬ – большое тёплое четырёхкопытное счастье.
МАСКА – лицо одного выражения. 10 лет
МУДРОСТЬ – мера между «мало» и «много». 10 лет
МУЗЕЙ – консервы времени. 8 лет
МУЗЫКА – гармоничное сочетание звуков и эмоций
МЫСЛЬ – самая мощная после любви сила в мире. 8 лет
– смелость ума оформлять словами образы. 8 лет
– то, что отличает мир от хаоса. 8 лет
НАУКА – познание, основанное на сомнении. 10 лет
– система познания, в которой нет места вере. 10 лет

НОВИЗНА – такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет
НОЧЬ – чёрный зонтик со звёздами. 10 лет
ОТДЫХ – работа с удовольствием. 8 лет
ПРЕОДОЛЕНИЕ – усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет
ПРИКЛЮЧЕНИЕ – такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет
РОЛЬ – это жизнь, которой живут в игре. 8 лет
РОМАНТИКА – настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет
СКАЗКА – это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет
СКОБКИ – это стенки для слов в письменной речи. 8 лет
СМЕХ – доктор для печальной души. 8 лет
СОБАКА – лающее воплощение верности и покорности. 10 лет
СОРЕВНОВАНИЕ – это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет
СПИРАЛЬ – застывшая в танце прямая. 10 лет
СТОЛ – площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет
СТЫД – огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет

СУДЬБА – это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет
СТРАХ – возбудитель трусости
– тормоз на пути к действию
ТРЕВОГА – зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного
УДОВОЛЬСТВИЕ – это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет
УРАГАН – сошедший с ума ветер. 8 лет
УХО – ловушка для звуков у живых существ. 8 лет
ФАНТАЗИЯ – ткань для украшения существования души. 10 лет
ФОТОГРАФИЯ – это законсервированный образ. 10 лет
ЧЕЛОВЕК – такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет
ЧЕЛОВЕЧЕСТВО – это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.
ЧЕРЕП – маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная. 8 лет
ШАР – куб без углов и рёбер. 10 лет
ЭССЕ – эмоция, выраженная как мысль. 8 лет

Отрывки из дневника Сони

«это я Соня.что происходит со мною граница меж прошлым и будущим меж смертью и жизнью проходит неровно и я двигаюсь вдоль неё а надо ведь пересечь. Господи помоги мне разве так как сейчас это нормально»

«Сегодня мы опять ходили в лес, и папа ходил с нами Он нас и вёл, и всё время фотографировал. А в лесу Осень то шалит, то грустит. То бросит прямо в лицо пригоршню пёстрых листьев, то украсит ими, нарядными, елки, ну прямо как новогодними игрушками… А то шуршит листьями,задумчиво так, грустно, будто прощается и с ними, и с хорошей погодой, и с зелёным цветом…

И как понять мне себя, почему в душе поселяется горечь?»

«Это я Соня. У меня осеннее настроение. Осень, осень! Снова чудо! Хороводы пёстрых листьев, и даже дожди пробуждают радость. Я вкушаю волшебное блюдо: осень в собственном соку, приравленную дымом и туманом.

Мы с мамой были сегодня в лесу. И что я там видела: у корней берёзы старой сотня гномиков-малюток, нахлобучив колпачки цвета крепкого какао, играет в прятки с опавшими листьями! И непонятно - кто же прячется: гномики-грибочки под листьями, или листья под их шляпками?

И я бежала впереди мамы, и шуршала листьями, и разговаривала с Осенью:Осень, мудрая Осень, ты сегодня шалишь. как девчонка! Тебе лет сейчас сколько? Что, восемь? Ты играешь со мной, как с котёнком!

Устала потом допишу.»

Сейчас Соне 19 лет

Живёт в Москве. Она больна аутизмом, не умеет разговаривать, может совершать только монотонно-однообразные движения, во время общения с ней никак не реагирует, полностью отстранена и неконтактна.
Врачи выносили диагноз: «Глубокая умственная отсталость». Так было до тех пор, пока у семилетней Сони не оказалась ручка, а мама не прикоснулась в этот момент к Сониной руке. И Соня начала писать.
Да, оказалось, что Соня умеет читать и писать, у неё абсолютная грамотность, фотографическая память и непостижимые познания о нашем мире.
Некоторые врачи очень долго не могли в это поверить. Сложно увидеть в ребёнке, который может издавать только невнятные звуки, часами кричит и даже не может самостоятельно ложку донести до рта что-то разумное.
Однако, прочитав то, что пишет Соня своим детским почерком, вы поймёте, что вряд ли мы вообще что-то знаем о разуме.
Соней Шаталовой много чего написано: стихи, сказки, дневники, афоризмы. Там над каждой строчкой можно думать и размышлять.
Вот Сонина запись после занятия в дельфинариуме: «…Сегодня я плавала с Вахом без папы. Вахуся меня успокаивал и говорил, что я как девочка-дельфинка, и у меня хвост и плавники и я в гармонии с водой. Это образ такой был. А ещё о свободном потоке воли, что не нужно её
напрягать, а просто отпустить в нужном направлении. А направление — прислушаться к Творцу, там всегда чуство гармонии. Это уже не мыслеобразы, это я поняла как-то, пока плавала. Вахуся у меня три раза рыбку брал.
…Надо мне много обдумать, и прежде всего о свободном потоке воли. Дельфины потому такие гармоничные, что их воля всегда устремлена к Творцу.»

Соня понимает свой недуг так: «Я живу в нескольких реальностях одновременно и постоянно. И связь с обыденной реальностью у меня самая слабая, причём наиболее слабая на телесном уровне». А в 14 лет девочка дала собственное определение загадочному аутизму: «Это жизнь в нигде и никогда и одновременно в везде и всегда».
Такое вот несоответствие внешнего и внутреннего…

Афоризмы Сони Шаталовой:

БАБОЧКА — главная примета летнего счастья. 8 лет

ВЕТЕР — воздух, который не любит покоя. 8 лет

ГРЕХ — короста на душе, отделяющая человека от Бога. Мысль или
действие против образа Божия в себе. 9 лет

ДЕТСТВО — восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет

ДУША — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной. 8 лет

ЖИЗНЬ — дуновение щедрости Божией на сотворённую Им природу. 8 лет

ЗНАКОМСТВО — встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет

ЛОШАДЬ — большое тёплое четырёхкопытное счастье.

МАСКА — лицо одного выражения. 10 лет

МУДРОСТЬ — мера между <<мало>> и <<много>>. 10 лет

МУЗЫКА — песня Бога в восприятии человека, гармоничное сочетание звуков и эмоций.

МЫСЛЬ — самая мощная после любви сила в мире. Смелость ума оформлять словами образы. То, что отличает мир от хаоса. 8 лет

НАУКА — познание, основанное на сомнении. Система познания, в которой нет места вере. 10 лет

НОВИЗНА — такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет

НОЧЬ — чёрный зонтик со звёздами. 10 лет

ОТДЫХ — работа с удовольствием. 8 лет

ПРЕОДОЛЕНИЕ — усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет

ПРИКЛЮЧЕНИЕ — такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет

ПТИЦА — воплощённая мысль Бога о песне и полёте. 8 лет

РОЛЬ — это жизнь, которой живут в игре. 8 лет

РОМАНТИКА — настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет

СКАЗКА — это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет

СКОБКИ — это стенки для слов в письменной речи. 8 лет

СМЕХ — доктор для печальной души. 8 лет

СОБАКА — лающее воплощение верности и покорности. 10 лет

СОРЕВНОВАНИЕ — это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет

СПИРАЛЬ — застывшая в танце прямая. 10 лет

СТОЛ — площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет

СТЫД — огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет

СУДЬБА — это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет

СТРАХ — возбудитель трусости, тормоз на пути к действию, зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного.

УДОВОЛЬСТВИЕ — это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет

УРАГАН — сошедший с ума ветер. 8 лет

УХО — ловушка для звуков у живых существ. 8 лет

ФАНТАЗИЯ — ткань для украшения существования души. 10 лет

ЧЕЛОВЕК — такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет

ЧЕЛОВЕЧЕСТВО — это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.

ЧЕРЕП — маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная. 8 лет

Обычно, впервые знакомясь с творчеством Сони, люди думают, что автор - взрослый человек. И сильно удивляются, как 13-летняя девочка могла написать:

«Что заставляет уходить в бессмертье

Мельчайшие частички бытия?

Их разделяют звёзды и столетья,

И вместе с ними исчезаю я.

Но исчезая, во Вселенской книге

Я оставляю чёткие черты.

И в каждом атоме, и в каждом миге

Меж мной и Вечностью наведены мосты».

Поражают и афоризмы Сони. Например. Душа - это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или сатаной. Кошка - символ уютной независимости. Мудрость - мера между «мало» и «много». Надо - кнут для воли. Сказка - тоска по чуду. Смех - доктор для печальной души. Улыбка - пароль доброжелательности. Мысль - самая мощная после любви сила в мире.

Эти и другие афоризмы Соня написала в 8-10-летнем возрасте. Она с детства видела мир иначе, чем большинство детей. Соня - . Это психическое состояние человека не разгадано специалистами. Впервые аутизм описали западные психологи в середине XX в. Одни сочли его несчастьем, другие разглядели в аутистах оригинальность мышления, которое может привести к значительным достижениям. Последние оказались правы: например, почти четверть программистов в корпорации «Майкрософт» - аутисты. Правда, болезнь эта имеет градацию от лёгкой до тяжёлой формы. У Сони - тяжёлая. В 8 лет, когда девочка уже писала афоризмы и стихи, она могла, сидя за столом рядом с тарелкой супа, плакать от голода. Дело в том, что для аутизма характерны эмоционально-волевые нарушения. Маме Сони приходилось давать дочери команды: возьми ложку, зачерпни суп, неси в рот. Соня пугалась незнакомых людей. Поездка в общественном транспорте вызывала у неё шок, в автобусе она могла начать кричать. Ситуация осложнялась тем, что Соня не разговаривала. Однако родители боролись за ребёнка, водили на занятия к педагогам. «В 7 лет произошло чудо, - рассказывает «АиФ» её мама Евгения. - Я должна была рукой Сони сделать подписи к картинкам, но Соня остановила моё движение и стала писать сама. Я лишь помогала ей удерживать авторучку. Со временем у дочери обнаружилась врождённая грамотность».

Лучше, чем в Голливуде

Подобные чудеса - не редкость для аутистов. В одной творческой группе с Соней обучался мальчик Лёня. В 2,5 года Лёня уже читал, а в 5 лет в уме извлекал кубические корни из чисел - операция, которую взрослый человек осилит лишь с помощью калькулятора. При этом внешне Лёня мог производить довольно странное впечатление - шёл по улице и хлопал в ладоши, сам с собой разговаривая. Если спотыкался, то ему надо было обязательно вернуться и пройти отрезок пути снова. Он мог это сделать даже на оживлённой магистрали, из-за чего пару раз чуть не попал под машину. Как здесь не вспомнить оскароносный фильм , где аутиста сыграл Дастин Хоффман. Его персонаж прекрасно управлялся с миром цифр, гораздо лучше, чем с реальной жизнью, из-за чего родители отправили его в лечебницу. Родители Лёни своего ребёнка не спрятали, а как могли - сами и вместе с психологами - старались помочь ему адаптироваться в обществе.

И добились феноменальных успехов. Лёня прекрасно закончил школу. В 11-м классе стал призёром всероссийской олимпиады по математике, благодаря чему поступил на бюджетное отделение математического факультета одного из лучших вузов Москвы. «В институте работают замечательные люди. Они понимают, что Лёне иногда бывает трудно, и поддерживают его, - рассказывает «АиФ» его мама Алла. - Сейчас сыну 20 лет, он отрастил бороду, но, идя в институт, может, как в детстве, скакать, хлопать ладошами, что-то бормотать под нос».

Таблеток от аутизма не существует. Здесь важен комплекс занятий со специалистами, посвятившими себя этой загадочной болезни. К счастью, в Москве они есть. Например, специалист по соматосенсорике верно обнаружил у Сони так называемые поля восприятия информации и сделал вывод, что в школе педагог должен подходить к девочке обязательно сбоку, подавать учебники и тетрадки тоже сбоку. А уж если информация попадает в поле восприятия аутиста, он запоминает её навсегда. Даже спустя годы аутист может в подробностях вспомнить определённую страницу когда-то прочитанной книги. Соня в 10 лет потрясла родителей, описав свою , которую она пережила в возрасте 6 дней! Ей никогда не рассказывали об этом событии, но память Сони уникальным образом сохранила информацию, которую она и изложила на двух страничках.

Солнышка блик

У Сони с детства очень чёткое мировоззрение. В 8 лет она написала: «Зачем живут люди? Бог каждому, когда посылает в этот мир, говорит: «Трудись и прославляй Меня делами своими». Я так думаю, для меня это стихи. Мне невозможно их не писать, иначе я умру от боли, лопну от напора слов в голове». Мама Сони рассказывает: «В крещении дочка - София. Она - религиозный человек, хотя на службах в церкви бывает редко - ей очень тяжело переносить большие скопления людей. Только летом, в лагере для семей с «особыми» детьми в селе Давыдово Ярославской области, Соня может свободно посещать храм - там все свои. А дома, в нашем небольшом подмосковном городке, сверстники на улице могут показать на Соню пальцем, посмеяться, а взрослые - с жалостью покачать головой… В одном из храмов, где в тот момент была София, батюшка на проповеди, посвящённой греху осуждения ближнего, указал на дочь и сказал: «Вот вы думаете, она может только мычать и странно себя вести? Но вы же не знаете, а вдруг под этой оболочкой скрыто великое богатство?».

Когда мы встретились с Соней, я хотела, чтобы она подписала для меня сборник, где есть и её стихи. Но вместо этого поэтесса увлечённо наматывала на палец нитку. Потом она покачалась на стуле, как маятник, а дальше ей надо было идти на занятия. Но я-то знала, что, возможно, вечером, или через день, или через неделю, Соня возьмёт и опишет нашу встречу.

Она прекрасно понимает, какое впечатление производит на окружающих.

«Немая, неумелая,

От мира за стеной.

Зовётся аутизмом

Недуг проклятый мой»,

- писала она ещё в 9 лет. Почему она так себя ведёт? Судя по её стихотворениям и сочинениям, Соня сама страдает: «Я живу в нескольких реальностях одновременно и постоянно. И связь с обыденной реальностью у меня самая слабая, причём наиболее слабая на телесном уровне». А в 14 лет девочка дала собственное определение загадочному аутизму: «Это жизнь в нигде и никогда и одновременно в везде и всегда». Она понимает, что многих детей с подобным заболеванием родители сдавали государству. Некоторые, думая, что Соня - ничего не разумеющий «овощ», прямо при девочке говорили её маме:

«Почему ты дочь в интернат не сдашь? Хоть вздохнёшь спокойно». После чего Сонина рука выводила для мамы строки:

«Сколько вынесла обиды,

Семью держа, точно небо Атлант».

«Почему ты порой так печальна,

Так прекрасно задумчив твой лик?

Ты такой не была изначально,

И в улыбке был солнышка блик….»

Недавно Соне исполнилось 18 лет. Она с прекрасными результатами окончила 11 классов по обычной школьной программе. Остались в прошлом и «проблемы с супом». Благодаря помощи специалистов её связь с обыденной реальностью становится всё крепче. Коррекционные занятия проходят несколько раз в неделю. Однако добираться в Москву из Подмосковья на общественном транспорте для неё всё ещё проблема. Приходится использовать такси.

Причём с одним и тем же водителем. Так Соне спокойнее. Каждая поездка - дыра в бюджете семьи, где мама не работает, а Соня как инвалид получает мизерную пенсию. Зарплаты папы с трудом хватает на питание. И ещё - в нашей стране диагноз «аутизм» ставят только детям до 15 лет, а дальше меняют на шизофрению, что чревато поражением всех гражданских прав – человек не может учиться, работать, распоряжаться деньгами. Соня это знает.

Подбадривает себя:

«Не смогут житейские бури

Запрятать меня на дно».

Не думает она обижаться и на окружающий мир с его правилами. Наоборот, хочет спасти:

«Мне почему-то очень надо

Стекло бордовое заката

В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить

Дома, заборы,

Плачем и слезами

Омыть все окна и дороги.

Весь мусор жизни

Мощным током крови

Снести и в своём сердце сжечь.

И это всё не жертва, нет,

А просто помощь заблудившемуся миру».

Заветное желание Сони - заговорить. Специалисты считают, что такой шанс есть. Дай Бог, ведь тогда Соня с удвоенной силой поведает нам о том, над чем мы без её помощи, возможно, никогда бы не задумались.

P. S. Мама Сони даже не заикнулась о помощи, но те, кто читал её дневник в Интернете в «Живом журнале», знают, что семья нуждается в деньгах, чтобы оплачивать поездки на такси к специалистам в Москву. С Евгенией и Соней можно связаться по электронной почте: [email protected]