Соня Шаталова. Жизнь в нескольких реальностях

В алентина - Ангел света - Артемчук написала

Герои нашего времени - Соня Шаталова

Соня Шаталова живёт в Москве. Она больна аутизмом, не умеет разговаривать, может совершать только монотонно-однообразные движения, во время общения с ней никак не реагирует, полностью отстранена и неконтактна.

Врачи выносили диагноз: "Глубокая умственная отсталость". Так было до тех пор, пока у семилетней Сони не оказалась ручка, а мама не прикоснулась в этот момент к Сониной руке. И Соня начала писать.

Некоторые врачи очень долго не могли в это поверить. Сложно увидеть в ребёнке, который может издавать только невнятные звуки, часами кричит и даже не может самостоятельно ложку донести до рта что-то разумное.

Однако, прочитав то, что пишет Соня своим детским почерком, вы поймёте, что вряд ли мы вообще что-то знаем о разуме.

Мы с Соней занимаемся литературой. Она не может разговаривать, поэтому общаться с ней приходится только письменно - у нее врожденная грамотность

Соня читает, мгновенно «фотографируя» текст, сочиняет стихи. У нее своя система представлений об устройстве тонкого мира и оригинальная терминология, которая частично пересекается с терминологией Даниила Андреева, хотя «Розу мира» Соня не читала. Когда ее спрашивают: «Откуда ты это знаешь?» - она отвечает: " Я это знала всегда ". Леня Янушевич считает, что Соня ЭТО знает «оттуда же, откуда и Даниил Андреев». Как и все, я слышала много рассказов о телепатии, теперь же я столкнулась с этим явлением лицом к лицу: оказалось, что Соня может читать мысли.

Соне 11 лет, но ведет она себя, как совсем маленький ребенок. Ей ставят детский аутизм.

Соня убеждена, что в будущем она сможет разговаривать, а ее миссия состоит в том, чтобы свидетельствовать о Иисусе, помогать детям, страдающим аутизмом, писать стихи и наблюдать шитость мира

При первом нашем знакомстве, узнав, что Соня пишет стихи и интересуется поэзией, я спросила, какое ее любимое стихотворение, Соня в своем разговорнике написала:

«Дано мне тело, что мне делать с ним, таким единым и таким моим».

Свое первое стихотворение на уроке Соня написала на большом ватманском листе со страшной скоростью, заполнив его с обеих сторон аршинными буквами.

Это было, после того как я прочитала ей «Сказку о Дожде» Беллы Ахмадулиной. Стихотворение было такое:
Лишь возносится
На крыльях мокрых и лохматых,
Из сегодня во вчера
Душа осеннего дождя.

А когда я спросила: «Какое у Дождя лицо?», она ответила (написала):"У дождя лицо больного и мудрого ребенка" - пишет в первом разделе книги «У дождя лицо больного и мудрого ребенка» ее автор и составитель - Ирина Викторовна Фишгойт, учитель известной московской интеграционной школы «Ковчег».

В этой удивительной книге Ирина Викторовна собрала произведения и описала процесс литературного творчества своих учеников Аси Климановой, Сони Шаталовой и Лёни Янушевича.

(предисловье к книге: «У дождя лицо больного и мудрого ребенка»)

Соней много чего написано: стихи, сказки, дневники, афоризмы. Там над каждой строчкой можно думать и размышлять.

Вот Сонина запись после занятия в дельфинариуме: "...Сегодня я плавала с Вахом без папы. Вахуся меня успокаивал и говорил, что я как девочка-дельфинка, и у меня хвост и плавники и я в гармонии с водой. Это образ такой был. А ещё о свободном потоке воли, что не нужно её напрягать, а просто отпустить в нужном направлении. А направление - ну прислушаться к Творцу, там всегда чуство гармонии. Это уже не мыслеобразы, это я поняла как-то, пока плавала. Вахуся у меня три раза рыбку брал.

...Надо мне много обдумать, и прежде всего о свободном потоке воли. Дельфины потому такие гармоничные, что их воля всегда устремлена к Творцу."

Из доклада о детях-инвалидах, цитаты Сони:

" Вопрос: нужны ли мне математика(не счёт, а именно математика, как наука), география, ботаника и т.п? Вопрос задал один из учителей в школе. Он считает, что таким, как я, надо научиться ходить в магазин, готовить еду, ездить в нужных автобусах и поздравлять родных с праздниками. Остальное - лишнее.

Да, надо этому учиться, потому что это жизнь самостоятельная, но без остального - скучно! И ведь работать надо, а без знаний - как? Человек не может жить по-человечески, если не познаёт мир и себя в этом мире.

Говорили с Инной (это психолог из «Солнечного Мира», с которой Соня разговаривает с помощью компьютера - (Т.Л)) о восприятии обычными людьми, в т. ч., врачами и педагогами, людей-инвалидов. Я не совсем согласна, что причина негативного отношения только в страхе и бессилии непонимания. Я думаю, что и в глухоте сердца, сознательном нежелании в наши ощущения вникать. Просто лень им. А страх - это у чувствительных.

Думала о Максе. Ну как это можно так к инвалидам относиться?14 лет человеку, а он уже не нужен никому, и всё из-за того, что у него ДЦП.

Ну как не понимают, что такие как он мир держат, все за счёт их живут сейчас. Здоровые не могут так мир держать" .

Такое вот несоответствие внешнего и внутреннего...

Одно из стихотворений Сони, написанное в 13 лет:

Что заставляет уходить в бессмертье

Мельчайшие частички бытия?

Их разделяют звёзды и столетья

И всемсте с ними исчезаю я.

Но исчезая, во Вселенской книге

Я оставляю чёткие черты

И в каждом атоме, и в каждом миге

Меж мной и Вечностью наведены мосты

О дар бесценный в звуки облачать слова

В союзе сути и звучанья! Но я...

Мне больно! Господи, ты слышишь? Больно!

Как долго длится немота!

Как бесконечен океан молчанья!

И вот уже и вольно и невольно

Забралась в душу немота.

Устала ждать. И на свободу

Из плена черепа слова устали рваться.

Тоска диктует сердцу непогоду.

Но неужели я готова мраку сдаться?

Принять в судьбу, найти в нём позитив,

Жить, в мелодраму бурю обратив...

Ну нет, спасибо! Господи, ты слышишь?

Я боль перетерплю, я человек, не зверь.

И в полнозвучный мир откроется мне дверь.

31.12.05

* * *

Мне почему то очень надо

Стекло бордовое заката

В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить

Дома, заборы,

Плачем и слезами

Омыть все окна и дороги.

Весь мусор жизни

Мощным током крови

Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,

А просто помощь заблудившемуся миру.

Батик. ДЕРЕВЬЯ

Осень, кто ты для меня?

Муза, мать, подруга?

Средь хрустальнейшего дня

Листьев золотая вьюга...

Ты осиниваешь небом,

Манишь песнями дождя,

Красотой, как мама хлебом,

Душу сытишь у меня.

Точно лучший друг сердечный,

Тайны листями шуршишь.

Можешь длиться бесконечно

И прекратить устану лишь.

И, из сердца вынув камень,

Факел клёнов и осин

Зажигает слова пламень

Чтоб горел средь долгих зим.

АЗАРТ - такое увлечение, когда ничем другим заниматься, невозможно, пока силы есть. 8 лет

АФРИКАНЕЦ - лучший разведчик для ночной разведки. 10 лет

БАБОЧКА - главная примета летнего счастья. 8 лет

ВЕТЕР - воздух, который не любит покоя. 8 лет

ВЕРЛИБР - стих, который может не подчиняться законам стихосложения и не станет от этого хуже. 8 лет

ГРЕХ - короста на душе, отделяющая человека от Бога. Мысль или действие против образа Божия в себе. 9 лет

ДЕТСТВО - восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет

ДУША - это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной. 8 лет

ЖИЗНЬ - дуновение щедрости Божией на сотворённую Им природу. 8 лет

ЗНАКОМСТВО - встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет

ИГРА - взаправдашняя понарошность. 8 лет

ИМПРОВИЗАЦИЯ - игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое. 8 лет

КОШКА - символ уютной независимости.

ЛОШАДЬ - большое тёплое четырёхкопытное счастье.

МАСКА - лицо одного выражения. 10 лет

МУДРОСТЬ - мера между «мало» и «много». 10 лет

МУЗЕЙ - консервы времени. 8 лет

МУЗЫКА - песня Бога в восприятии человека, гармоничное сочетание звуков и эмоций

МЫСЛЬ - самая мощная после любви сила в мире. Смелость ума оформлять словами образы. То, что отличает мир от хаоса. 8 лет

НАУКА - познание, основанное на сомнении. Система познания, в которой нет места вере. 10 лет

НОВИЗНА - такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет

НОЧЬ - чёрный зонтик со звёздами. 10 лет

ОТДЫХ - работа с удовольствием. 8 лет

ПРЕОДОЛЕНИЕ - усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет

ПРИКЛЮЧЕНИЕ - такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет

ПТИЦА - воплощённая мысль Бога о песне и полёте. 8 лет

РОЛЬ - это жизнь, которой живут в игре. 8 лет

РОМАНТИКА - настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет

СКАЗКА - это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет

СКОБКИ - это стенки для слов в письменной речи. 8 лет

СМЕХ - доктор для печальной души. 8 лет

СОБАКА - лающее воплощение верности и покорности. 10 лет

СОРЕВНОВАНИЕ - это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет

СПИРАЛЬ - застывшая в танце прямая. 10 лет

СТОЛ - площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет

СТЫД - огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет

СУДЬБА - это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет

СТРАХ - возбудитель трусости, тормоз на пути к действию, зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного

УДОВОЛЬСТВИЕ - это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет

УРАГАН - сошедший с ума ветер. 8 лет

УХО - ловушка для звуков у живых существ. 8 лет

ФАНТАЗИЯ - ткань для украшения существования души. 10 лет

ФОТОГРАФИЯ - это законсервированный образ. 10 лет

ЧЕЛОВЕК - такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет

ЧЕЛОВЕЧЕСТВО - это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.

ЧЕРЕП - маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная 8 лет

ШАР - куб без углов и рёбер. 10 лет

ЭССЕ - эмоция, выраженная как мысль. 8 лет

Соне Шаталовой, подопечной нашего Центра, срочно нужна помощь.

Евгения Шаталова, её мама, написала сегодня на своей странице в Живом Журнале : "Сегодня с 6 утра Соня в больнице. По "Скорой". И до последней секунды я молила, чтобы этого не случилось. Больница неважная. Надо искать, куда её переводить. Речь идёт о платных стационарах."

Соня Шаталова, без преувеличения, самая известная девушка, страдающая аутизмом, живущая в России. Она пишет стихи, про нее снимают кино, но для нас она просто Соня, и мы ее очень любим. Для нас она не гений и не провидица, она просто девочка с тонкой, ранимой душой. Все люди с аутизмом очень хрупкие, и Софья не выдержала, надломилась.

Несколько недель ей было очень плохо. Все это время она умоляла не отправлять ее в больницу, но дела пошли так плохо, что избежать госпитализации не удалось. Психиатр поставил диагноз острый эмоциональный психоз с полной потерей самоконтроля. Сейчас Соня в районной психиатрической клинике. Это значит – на окнах решетки, голые стены, закрытые наглухо комнаты, и ни одного близкого человека рядом. Ей всего 19, она еще ребенок, и страшно представить, как страшно сейчас Соне.

Она не может сейчас обойтись без врачебной помощи. Центр лечебной педагогики рекомендовал частную клинику , где Соня сможет пережить кризис, не разлучаясь с близкими, и где хотя бы попытаются помочь ей по-настоящему.

Фонд Предание согласился оплатить для Сони срочно три дня пребывания в клинике, на дальнейшее время нужно собрать деньги. Общая сумма составит приблизительно 235 тысяч рублей. Сонька талантливый, ранимый человек, которому сейчас очень больно и плохо. Она хочет к маме, хочет спать на нормальной кровати и получать человеческое отношение. Пожалуйста, помогите Соне.

UPDATE от Евгении Шаталовой
25.05.2013
О собранных средствах:
на сегодня 13 час на карточке сбербанка 150000 руб, на карточке альфа-банка 80000 руб, и ещё сегодня я получила от коллектива школы "Свободное развитие" (директор Игорь Моисеевич Чапковский) 43000 руб наличными. ПРЕОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!! В конце недели, думаю в четверг, будет готов счёт на дальнейшее лечение, и я попрошу врача определиться со сроками - хватит ли 30 дней? А может, счёт будет готов уже в среду.
...
В клинике "Психическое здоровье" Соню очень тщательно и разносторонне обследуют. У Сони ещё не было столь подробного обследования, даже в детстве. Их интересует именно вопрос - а что же случилось, почему она так сорвалась? И что вообще с ней такое, почему аутизм проявлялся у неё именно так? Пока мне сказали, что на шизофрению не похоже, и есть тяжёлая депрессия. Точнее будет ясно, когда будут сделаны все анализы, и посмотрят все специалисты. Её выводят из состояния после "лечения" - смягчают "синдром отмены", одновременно подбирают правильное лечение, и уже с ней начали работать нейропсихологи и арттерапевт. Пока ещё тяжело, но по мнению врача, к среде Соня должна выйти из острого состояния.
Соня уже идёт с ними на контакт, пытается писать с поддержкой руки.
А со мной - пишет стихотворные строчки, это не стихи, отдельные строчки, в них боль, но она их пишет!

22.05.2013
На настояший момент на карточке сбербанка 123000руб, и на карточке альфа-банка 75000 руб.
СПАСИБО!!!

21.05.2013
Соню увезли в клинику "Психическое здоровье" - за ней приехал её тамошний лечащий врач.
Соню вывели, поддерживая под обе руки - она еле двигалась. Загружена до невозможности. Взгляд в никуда, бледная и отёкшая. За эти дни её, судя по запаху, ни разу не обмыли. Увидела нас с отцом, простонала коротко. Даже врач поразился, в каком она состоянии.
А эти, из диспансера, эти...(т.е. нехорошие люди) - был там для неё, похоже, ад.
...
Соня хорошо поела на новом месте, и даже поулыбалась немного.
А на счету у нас на настоящий момент 100 000 руб на карточке сбербанка и 40000 руб на карточке Альфа-банка.
Это ещё на десять дней. И ещё бы на десять набрать!

20.05.2013
ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ФОНДУ "Я ЕСТЬ!" - Егора Бероева и Ксении Алфёровой - ОПЛАТИВШЕМУ ПЕРВЫЕ ДЕСЯТЬ ДНЕЙ пребывания в клинике!

Обычно, впервые знакомясь с творчеством Сони, люди думают, что автор - взрослый человек. И сильно удивляются, как 13-летняя девочка могла написать:

«Что заставляет уходить в бессмертье

Мельчайшие частички бытия?

Их разделяют звёзды и столетья,

И вместе с ними исчезаю я.

Но исчезая, во Вселенской книге

Я оставляю чёткие черты.

И в каждом атоме, и в каждом миге

Меж мной и Вечностью наведены мосты».

Поражают и афоризмы Сони. Например. Душа - это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или сатаной. Кошка - символ уютной независимости. Мудрость - мера между «мало» и «много». Надо - кнут для воли. Сказка - тоска по чуду. Смех - доктор для печальной души. Улыбка - пароль доброжелательности. Мысль - самая мощная после любви сила в мире.

Эти и другие афоризмы Соня написала в 8-10-летнем возрасте. Она с детства видела мир иначе, чем большинство детей. Соня - . Это психическое состояние человека не разгадано специалистами. Впервые аутизм описали западные психологи в середине XX в. Одни сочли его несчастьем, другие разглядели в аутистах оригинальность мышления, которое может привести к значительным достижениям. Последние оказались правы: например, почти четверть программистов в корпорации «Майкрософт» - аутисты. Правда, болезнь эта имеет градацию от лёгкой до тяжёлой формы. У Сони - тяжёлая. В 8 лет, когда девочка уже писала афоризмы и стихи, она могла, сидя за столом рядом с тарелкой супа, плакать от голода. Дело в том, что для аутизма характерны эмоционально-волевые нарушения. Маме Сони приходилось давать дочери команды: возьми ложку, зачерпни суп, неси в рот. Соня пугалась незнакомых людей. Поездка в общественном транспорте вызывала у неё шок, в автобусе она могла начать кричать. Ситуация осложнялась тем, что Соня не разговаривала. Однако родители боролись за ребёнка, водили на занятия к педагогам. «В 7 лет произошло чудо, - рассказывает «АиФ» её мама Евгения. - Я должна была рукой Сони сделать подписи к картинкам, но Соня остановила моё движение и стала писать сама. Я лишь помогала ей удерживать авторучку. Со временем у дочери обнаружилась врождённая грамотность».

Лучше, чем в Голливуде

Подобные чудеса - не редкость для аутистов. В одной творческой группе с Соней обучался мальчик Лёня. В 2,5 года Лёня уже читал, а в 5 лет в уме извлекал кубические корни из чисел - операция, которую взрослый человек осилит лишь с помощью калькулятора. При этом внешне Лёня мог производить довольно странное впечатление - шёл по улице и хлопал в ладоши, сам с собой разговаривая. Если спотыкался, то ему надо было обязательно вернуться и пройти отрезок пути снова. Он мог это сделать даже на оживлённой магистрали, из-за чего пару раз чуть не попал под машину. Как здесь не вспомнить оскароносный фильм , где аутиста сыграл Дастин Хоффман. Его персонаж прекрасно управлялся с миром цифр, гораздо лучше, чем с реальной жизнью, из-за чего родители отправили его в лечебницу. Родители Лёни своего ребёнка не спрятали, а как могли - сами и вместе с психологами - старались помочь ему адаптироваться в обществе.

И добились феноменальных успехов. Лёня прекрасно закончил школу. В 11-м классе стал призёром всероссийской олимпиады по математике, благодаря чему поступил на бюджетное отделение математического факультета одного из лучших вузов Москвы. «В институте работают замечательные люди. Они понимают, что Лёне иногда бывает трудно, и поддерживают его, - рассказывает «АиФ» его мама Алла. - Сейчас сыну 20 лет, он отрастил бороду, но, идя в институт, может, как в детстве, скакать, хлопать ладошами, что-то бормотать под нос».

Таблеток от аутизма не существует. Здесь важен комплекс занятий со специалистами, посвятившими себя этой загадочной болезни. К счастью, в Москве они есть. Например, специалист по соматосенсорике верно обнаружил у Сони так называемые поля восприятия информации и сделал вывод, что в школе педагог должен подходить к девочке обязательно сбоку, подавать учебники и тетрадки тоже сбоку. А уж если информация попадает в поле восприятия аутиста, он запоминает её навсегда. Даже спустя годы аутист может в подробностях вспомнить определённую страницу когда-то прочитанной книги. Соня в 10 лет потрясла родителей, описав свою , которую она пережила в возрасте 6 дней! Ей никогда не рассказывали об этом событии, но память Сони уникальным образом сохранила информацию, которую она и изложила на двух страничках.

Солнышка блик

У Сони с детства очень чёткое мировоззрение. В 8 лет она написала: «Зачем живут люди? Бог каждому, когда посылает в этот мир, говорит: «Трудись и прославляй Меня делами своими». Я так думаю, для меня это стихи. Мне невозможно их не писать, иначе я умру от боли, лопну от напора слов в голове». Мама Сони рассказывает: «В крещении дочка - София. Она - религиозный человек, хотя на службах в церкви бывает редко - ей очень тяжело переносить большие скопления людей. Только летом, в лагере для семей с «особыми» детьми в селе Давыдово Ярославской области, Соня может свободно посещать храм - там все свои. А дома, в нашем небольшом подмосковном городке, сверстники на улице могут показать на Соню пальцем, посмеяться, а взрослые - с жалостью покачать головой… В одном из храмов, где в тот момент была София, батюшка на проповеди, посвящённой греху осуждения ближнего, указал на дочь и сказал: «Вот вы думаете, она может только мычать и странно себя вести? Но вы же не знаете, а вдруг под этой оболочкой скрыто великое богатство?».

Когда мы встретились с Соней, я хотела, чтобы она подписала для меня сборник, где есть и её стихи. Но вместо этого поэтесса увлечённо наматывала на палец нитку. Потом она покачалась на стуле, как маятник, а дальше ей надо было идти на занятия. Но я-то знала, что, возможно, вечером, или через день, или через неделю, Соня возьмёт и опишет нашу встречу.

Она прекрасно понимает, какое впечатление производит на окружающих.

«Немая, неумелая,

От мира за стеной.

Зовётся аутизмом

Недуг проклятый мой»,

- писала она ещё в 9 лет. Почему она так себя ведёт? Судя по её стихотворениям и сочинениям, Соня сама страдает: «Я живу в нескольких реальностях одновременно и постоянно. И связь с обыденной реальностью у меня самая слабая, причём наиболее слабая на телесном уровне». А в 14 лет девочка дала собственное определение загадочному аутизму: «Это жизнь в нигде и никогда и одновременно в везде и всегда». Она понимает, что многих детей с подобным заболеванием родители сдавали государству. Некоторые, думая, что Соня - ничего не разумеющий «овощ», прямо при девочке говорили её маме:

«Почему ты дочь в интернат не сдашь? Хоть вздохнёшь спокойно». После чего Сонина рука выводила для мамы строки:

«Сколько вынесла обиды,

Семью держа, точно небо Атлант».

«Почему ты порой так печальна,

Так прекрасно задумчив твой лик?

Ты такой не была изначально,

И в улыбке был солнышка блик….»

Недавно Соне исполнилось 18 лет. Она с прекрасными результатами окончила 11 классов по обычной школьной программе. Остались в прошлом и «проблемы с супом». Благодаря помощи специалистов её связь с обыденной реальностью становится всё крепче. Коррекционные занятия проходят несколько раз в неделю. Однако добираться в Москву из Подмосковья на общественном транспорте для неё всё ещё проблема. Приходится использовать такси.

Причём с одним и тем же водителем. Так Соне спокойнее. Каждая поездка - дыра в бюджете семьи, где мама не работает, а Соня как инвалид получает мизерную пенсию. Зарплаты папы с трудом хватает на питание. И ещё - в нашей стране диагноз «аутизм» ставят только детям до 15 лет, а дальше меняют на шизофрению, что чревато поражением всех гражданских прав – человек не может учиться, работать, распоряжаться деньгами. Соня это знает.

Подбадривает себя:

«Не смогут житейские бури

Запрятать меня на дно».

Не думает она обижаться и на окружающий мир с его правилами. Наоборот, хочет спасти:

«Мне почему-то очень надо

Стекло бордовое заката

В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить

Дома, заборы,

Плачем и слезами

Омыть все окна и дороги.

Весь мусор жизни

Мощным током крови

Снести и в своём сердце сжечь.

И это всё не жертва, нет,

А просто помощь заблудившемуся миру».

Заветное желание Сони - заговорить. Специалисты считают, что такой шанс есть. Дай Бог, ведь тогда Соня с удвоенной силой поведает нам о том, над чем мы без её помощи, возможно, никогда бы не задумались.

P. S. Мама Сони даже не заикнулась о помощи, но те, кто читал её дневник в Интернете в «Живом журнале», знают, что семья нуждается в деньгах, чтобы оплачивать поездки на такси к специалистам в Москву. С Евгенией и Соней можно связаться по электронной почте: [email protected]

Как-то Соня призналась: «Мне невозможно не писать стихи. Иначе я умру от боли. Лопну от напора слов в голове». Она чувствует в словах особую, очень странную силу. Ту, которая может менять мир.

Вот стихотворение, которое Соня написала в восемь лет:

Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненьи с временем костра.
Но он согрел людей.
А я? <…>
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!

А вот — в одиннадцать:

Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет.
А просто помощь заблудившемуся миру.

И — в двенадцать:

На Ахмадуллину
И возносится на крыльях,
Мокрых и лохматых крыльях,
Из сегодня во вчера
Душа убитого дождя.

У Сони абсолютная грамотность и фотографическая память.

Когда училась в школе, известный профессор, преподаватель Лондонского университета Борис Галицкий, решал с ней сложные логические задачи и был ошеломлен: она за одну минуту справляется с тем, что его английские студенты и за час не могут осилить.

Но пока поэзия побеждает математику.

В семь лет Соня написала свой первый стих. И тогда же сама для себя придумала: она будет созидать слово. Стихотворное, прозаическое и молитвенное.

И сегодня, в свои двадцать лет, Соня тоже держится за это.

Тут надо как-то набрать воздуха и объясниться с читателем. У Сони Шаталовой — тяжелая форма аутизма. Она — немая. В четыре года врачи поставили ей диагноз: глубокая умственная отсталость. Диагноз этот отменили в Сонины четырнадцать.

Внешний рисунок событий таков: до полутора лет Соня была здоровым ребенком, пошла в одиннадцать месяцев, речь развивалась, четко произносила: мама, папа, баба… Потом сделали прививку. Наверное, даже не в прививке дело, говорит Женя, а в чем-то другом, но уже через сутки все в Соне стало «схлопываться»: ни с кем не хотела контактировать, совершенно перестала говорить, не делала ничего из того, о чем ее просили.

Когда в Сонины уже почти четыре года врачи официально объявили: «ранний детский аутизм», родители были в шоке. Один профессор сказал Жене, что без нее Соня не проживет и дня. И еще сказал: ищите, кто может ей помочь.

Помогать не брался никто.

Не знаю, конец иль начало,
Сон или, может быть, бред —
Только песня вдруг замолчала,
И в доме погашен свет.
Забивают в ставни гвозди,
Закрывают дверь крестом.
Разошлись хмельные гости,
Умирает старый дом.
Не могу никак проснуться,
Прекратить ночной кошмар.
И глядят пустые блюдца,
Бьется об стекло комар.

Это стихотворение семнадцатилетней Сони.

В психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) Жене сказали: «Какие консультации? У нас для таких детей ничего нет. Если вы согласитесь сдать ее в интернат — мы вам поможем быстро оформить документы».

Первой откликнулась Галина Кирилловна Торлак, школьный психолог. Она сказала: давайте попробуем. И начала с Соней играть. Четырехлетняя Соня ей поверила и пошла на контакт. Потом Галина Кирилловна станет первой учительницей Сони. И благодаря ей Соне удастся окончить начальную школу, обычную, по месту жительства, в подмосковном Краскове.

Торлак усиленно изучала аутизм в то время, когда у нас и слова-то такого не знали, и потом еще долгие годы неотлучно была в контакте со всеми специалистами, занимающимися Соней, — и из Центра лечебной педагогики, и из реабилитационного центра «Наш солнечный мир», и из Института коррекционной педагогики. Все эти центры и институты Женя находила сама, в одиночку, ощупью, по наитию. Интернета тогда у нее не было, сарафанное радио, говорит, подсказывало.

Потом Женя отвела шестилетнюю Соню в Центр лечебной педагогики. Там одна из форм обучения — «метод глобального чтения»: учат читать не по буквам, а сразу по словам. И вот едва началось первое занятие, вышла к Жене в коридор педагог с ошеломительным известием: учить Соню не надо, она уже умеет читать. Через два месяца так же неожиданно выяснилось, что Соня и пишет. Сама Соня — потом, письменно — объяснит маме, что умела читать и писать всегда.

В восемь лет Соня принялась (с подачи поэта Виктора Кротова) придумывать «афоризмы-определения». То есть заново составляла слова. Словарик получился длинный. Полторы сотни слов. Я выбрала семнадцать.

1. АЗАРТ — такое увлечение, когда ничем другим заниматься невозможно, пока силы есть.

2. БАБОЧКА — главная примета летнего счастья.

3. ВЕТЕР — воздух, который не любит покоя.

4. ДУША — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной.

5. ИГРА — взаправдашняя понарошность.

6. ИМПРОВИЗАЦИЯ — игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое.

7. КОШКА — уютный символ независимости.

8. МАСКА — лицо одного выражения.

9. МУЗЕЙ — консервы времени.

10. МЫСЛЬ — самая мощная после любви сила в мире.

11. НОЧЬ — черный зонтик со звездами.

12. СКОБКИ — это стенки для слов.

13. СПИРАЛЬ — застывшая в танце прямая.

14. СТОЛ — площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нем оказывается.

15. УРАГАН — сошедший с ума ветер.

16. УХО — ловушка для звуков.

17. ШАР — куб без углов и ребер.

Один мой друг, прочитав Сонин словарик, воскликнул: «Ничего себе! В восемь лет!»

Другой ему — возмущенно: «Да при чем тут восемь лет?! Ты в свои шестьдесят до такого додумался?»

А я мстительно загадываю: если проверить тех врачей, что поставили Соне диагноз «глубокая умственная отсталость», насколько утешительны — и для кого именно — будут результаты?

Женя как-то сказала о неподвижных и немых детях-инвалидах: «Кто знает, может, они лежат и молятся за нас?» Так вот спрашиваю: «Почему?»

Оказывается, Женя знала такого ребенка. Как он изменялся, когда видел икону! Это молитвенное сосредоточение ни с чем не спутаешь. Он молился на такой, наверное, глубине, где язык не имеет значения. В нем была какая-то абсолютная собранность — при абсолютной его неподвижности. Он даже мизинцем не мог пошевелить. «Но, боже, скольких людей он успел отмолить, которые и не догадываются об этом», — говорит Женя. Этот мальчик был сыном их друзей. Он умер в шесть с половиной лет.

Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит
сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?

Соня — в 9 лет.

Маленькая, обаятельная, мягкая, спокойная, приветливая, улыбчивая, доброжелательная, легкая, солнечная Женя стучалась (и стучится) во все двери, пробивала (и пробивает) все стены, била (и бьет) во все колокола, выдерживала (и выдерживает) все испытания. Стойкий оловянный солдатик.

О том, что было и есть в ее жизни черного и мрачного, я вытаскиваю из нее клещами — она же видит только белое, свет, «сигналы человеческого».

Женя рассказывает, как помог Соне гениальный невролог Борис Алексеевич Архипов. Или вот Елена Ростиславовна Баенская и Ольга Сергеевна Никольская из Института коррекционной педагогики. Баенская самая первая на свете сказала Жене о Соне — непритворно и восхищенно — чарующие слова: «У вас замечательный ребенок!» После этого Женя запросто могла бы станцевать вместо Плисецкой в Большом театре или слетать в космос. А с Никольской — такая история: Соня окончила два класса начальной школы, и вдруг в той самой, блин, ПМПК не дают разрешения на дальнейшее обучение. «Они, что, там — не люди?» — вскипаю я. «Да нет, просто сидят пожилые замордованные тетки, учились при царе Горохе, по 50 человек в день принимают, — отмахивается Женя. — Ну не верят, что аутисты обучаемы, они и Торлак подозревали, говорили ей, усмехаясь: а вам не надоело за Соню писать ее рукой? Короче, хорошо, что хоть через месяц разрешили прийти. Но с Соней там что-то страшное случилось. Она впала в полную депрессию. Я потащила ее к Никольской. И та сказала: «Соня! Ты не должна себя считать не говорящей. Ты — говорящая. Ты используешь для общения слова. Не важно — как. Кто-то использует слова голосом. Кто-то — взглядом. Кто-то — жестом. Ты — письменно. Самое главное: ты используешь слова. А все, кто использует слова, — говорящие. Так что запомни: ты — говорящая!» И у Соньки словно крылья выросли. Я увидела это по ее глазам. Она прямо там, в коридоре института, написала стихотворение «Точное слово» с посвящением Ольге Сергеевне Никольской. А через месяц прошла ту мерзейшую процедуру в ПМПК на ура».

О всех-всех-всех-всех, кто помог хоть семнадцать лет назад, хоть вчера, Женя говорит с благодарностью и особой нежной почтительностью.

Вот рассказывает о ныне покойной уже Александре Михайловне Ленартович, директоре дивной школы «Ковчег»; на тот момент это была единственная школа с интеграционным обучением, туда и обычных детей брали, и с инвалидностью; там были и творческие мастерские, и лошади, и всякие студии, и главное: обучение на высочайшем уровне; Соня, к примеру, биологией увлеклась, этот предмет преподавали по университетским программам… Так вот: в эту школу Соню не пускала одна чиновница из РОНО Юго-Восточного округа Москвы, куда Женя пришла за путевкой. «Чтобы немой ребенок — с обычными детьми? — сказала она железным голосом. — Да ни за что! Через мой труп! У нас интернаты пустуют — отдавайте ее в интернат и забудьте навсегда! А если пойдете куда-то жаловаться — я сделаю все, чтобы вас никуда никто и никогда не взял». Ну да, помним, помним: сатана лягает не копытом, а человеческой ногой. Однако Женя и тут не сдалась. В школу семейного обучения Соню взял — ну, как вы понимаете, тоже чудесный, чудесный! — директор Игорь Моисеевич Чапковский, он посоветовал написать письмо (и сам помогал его составлять) уполномоченному — в то время — по правам человека Владимиру Петровичу Лукину, и через два месяца прямо домой к Шаталовым, в их подмосковное Красково, прибыл курьер из департамента образования московского правительства и привез письмо-разрешение на обучение в «Ковчеге». Среднюю школу Соня, кстати, окончила успешно и досрочно, в шестнадцать лет.

А еще был — прекрасный, прекрасный! — молодой нейропсихолог Максим Черенков («Он вырвал Соньку из страха и тоски и сделал из нее оптимистку»), и центр «Подсолнух», Соня там занималась с логопедом, и «Солнечный пес», то есть канистерапия, или собакотерапия («Это когда, — с улыбкой рассказывает Женя, — собаки делают вид, что их дрессируют»). А еще поэт и писатель, большой друг Сони Виктор Гаврилович Кротов, первый редактор Сониных стихов. А еще профессор-психиатр, владелец клиники «Психическое здоровье» в Наро-Фоминском районе Московской области Виталий Леонидович Минутко…

После школы что-то вдруг оборвалось. Состояние Сони ухудшалось.

«Колледж не получился. Соня не потянула. Чисто физически не потянула, — объясняет Женя. — Возбуждение, агрессия в ней нарастали. А потом оказалось, что все связано с нейровирусом. Взорвался этот вирус прошлым летом. А поселился в голове Сони, судя по всему, гораздо раньше и «кушал» ее мозг».

Скорее всего, от перенапряжения все случилось. Соня кричит, не идет на контакт, потеряла способность реагировать… Ей все хуже и хуже. Вызвали «скорую». Отвезли в больницу.

«А там врач нам сказал: «Мне неинтересно, что произошло. Да и не важно это. Я вижу симптомы — лечу». Женя забрала Соню из той больницы через три дня. В отчаянии написала в интернете о том, что произошло.

Первыми откликнулись Егор Бероев и Ксения Алферова*. На тот момент совсем незнакомые. Они оплатили месяц пребывания Сони в клинике «Психическое здоровье». Клиника очень дорогая. Но с вирусом там справились. Кстати, двадцать дней профессор Минутко лечил Соню совершенно бесплатно, просто за свой счет. И профессор Минутко, и лечащий врач Сони Александр Сергеевич Токарев буквально спасли ее.

Из школьного сочинения по литературе десятилетней Сони «Деньги не пахнут»:

«Деньги, полученные папой за тяжелую, с напряжением всех его физических и душевных сил, работу пахнут соленым потом и болью. Так пахнет зарплата всех тружеников — она заработанная плата. <…> Но деньги, которые выплачивает правительство жертвам терактов, — они пахнут кровью и смертью, обидой и обманом, потому что их дают за кровь, боль и смерть те, кто не смог защитить людей. Деньги, которые мама платит кассиру в автобусе, пахнут ее слезами. И так же слезами и жгучей обидой пахнут деньги всех бывших льготников, которым обещали возместить потерю льгот, а забрали гораздо больше, чем дали. А как вы думаете, чем пахнут деньги, что платят больные в больнице? Лекарствами? Нет, страхом они пахнут и тоже болью. <…>»

Лишь дважды за все время, что мы общаемся, Женя — нет, не пожаловалась, она не жалуется ни-ког-да, а сказала с грустью… Первый раз: «Когда я слышу: «Аутисты — тоже люди», меня это очень оскорбляет. Почему — тоже? Аутисты — люди». И второй раз: «Есть такие, кто говорит, что я побираюсь…»

Думаю, тем, кто так говорит, объяснить уже ничего нельзя, да и не надо. А просто для людей из просто жизни поведаю — хотя бы пунктиром, фрагментарно — о средствах к существованию и расходах семьи Шаталовых.

Пенсия Евгении Николаевны Шаталовой — шесть тысяч рублей. Отец Сони — Владимир Константинович Шаталов — работает в НИИ. Получает 21 тысячу рублей. Денег папы хватает только на еду и лекарства. Это без Сониной диеты. И если у Сони нет обострений.

На лекарства Сони уходит от 8 до 30 тысяч в месяц.

Сонина пенсия по инвалидности, а она — инвалид 1-й группы — 12 тысяч рублей. «Сонина пенсия идет на коммуналку, — говорит Женя. — У нас двухкомнатная квартира в Краскове, 42 кв. м. Это общая площадь. Прописано четыре человека, мы втроем и старшая дочь».

Одна поездка на такси из Краскова в Москву — от двух до трех с половиной тысяч рублей.

Кстати, о такси. Для аутиста и три человека — невыносимая толпа. В переполненном автобусе Соня начинает кричать, задыхаться. Пассажиры орут на Женю: «В клетке таких возить надо». Водитель — тоже во все горло — на Женю и Соню: «Выходите — или я никуда не поеду».

Если у Сони нет обострений — то в неделю они с мамой выезжают по три раза. Поездки в Москву — это обычно «Наш солнечный мир» (работа по нормализации восприятия себя и окружающего мира). На занятия там в месяц уходит от 12 до 16 тысяч рублей. Но в этом году в реабилитационном центре «Наш солнечный мир» занимаются с Соней бесплатно.

Это все я написала, простите, к сведению тех, кто хочет и может помочь. У Сони открылась язва. Сильная, с кровотечениями. Нужны лекарства, лечение.

Два человека, говорит Женя, имеют сейчас на Соню влияние.

Первая — это тьютор Людмила Штапова. Она Сонин и сопровождающий, и воспитатель, и педагог, и подруга. С Людмилой Соня может и обед приготовить, и сходить в магазин, и контактировать с людьми. Вместе они смотрят фильмы, танцуют и даже поют, Людмила — словами, а Соня без слов… Час работы тьютора стоит 300 рублей. Соня общается с тьютером по пять—семь часов подряд. («Ну, конечно, не каждый день. Соня не имеет возможностей Абрамовича», — с мягкой улыбкой объясняет мне Женя.)

И второй человек — Марина Виталь-евна Родкевич. С ней Соня раз в неделю занимается танцедвигательной терапией. Одно занятие — 1,5 тысячи рублей. Через танцы Соня учится контролировать собственное тело, развивает свою слабую моторику, уходят, прямо-таки улетучиваются куда-то комплексы…

Ярко, жарко и душисто.
По лицу хлещут травы…
А говорят, что счастье не бывает
полным.

Это Соня написала в 11 лет.

Аутизм не обязательно связан с пожизненной изоляцией. Из аутизма можно выйти. Психолог Тэмпл Грандин — ее называют бабушкой аутизма — вышла из этого состояния и написала книгу. А мы с Женей Шаталовой бегали в Москве на лекцию американского профессора Стивена Шора. Он тоже вышел из аутизма. И тоже написал книгу. Называется «За стеной». Шор утверждает, что аутизм может не мешать, а помогать. Например, стать хорошим музыкантом. Или блестящим компьютерщиком.

Соня сегодня редко, сверхредко говорит «мама». Но педагоги рассказывают Жене, что иногда она целой длинной и очень осмысленной фразой отвечает на какой-то вопрос. Женя говорит мне это будто бы вскользь, но с заметной гордостью.

Ольга Арлаускас и Никита Тихонов-Рау сняли о Соне замечательный фильм. Называется «В ауте». Я о нем обязательно расскажу. Как, впрочем, и о Соне, и о Жене — продолжение следует.

А пока что еще сказать о Жене и Соне Шаталовых?

Придется много перестрадать? Но это же вот в каком смысле: сколько дел переделать!

И они делают — пошагово, поминутно, по крупице. Без всякого дешевого, навязчивого оптимизма, но с высокими ставками — не на жизнь, какая она есть, а на жизнь, какой она должна быть.

Поэтому: выше голову! Ну да, именно так: выше голову — жизнь хочет вас погладить!

Мне эта «голова с заносом» очень нравится.

*Егор Бероев и Ксения Алферова — создатели фонда «Я есть!», который помогает детям с особенностями развития — больным аутизмом, детским церебральным параличом и с синдромом Дауна. «Новая» рассказывала об этом фонде и его подопечных 17 ноября 2013 года.